茉莉花新闻网

中華青年思想與行動的聚合地

主任看完片子,问了我的家庭、工作、收入、老公、孩子、父母……

2022-11-08

我曾经是一个风风火火、凡事都要寻个答案的女汉子。但经历了一段缓缓慢慢的时光,我开始理解所谓的岁月静好。

 

转变开始于一年多前的体检,“胰头”这个词从那时起改变了我的生活。

 

同一次体检,做了三次腹部B超

 

2018年12月14日,我去参加单位组织的例行体检。在这之前,我已经错过三年体检了,每次都是因为瞎忙。

 

做腹部B超的时候,明明空着肚子,医生却觉得我胃里有东西没消化,“你去喝5杯水,把胃撑起来,我再给你看”。

 

复查完第二次B超,我被安排到另外一间办公室做了第三次B超。这个年老的医生看了很久,对我说:“我看的结论是胰头肿大,肿瘤直径大约6厘米。姑娘,你下午别去上班了,赶紧去大医院做增强CT,你这个肿得有点大,不能拖了。”

 

这是我第一次听说“胰头”这个名词。我对医生的话将信将疑,不仅没有任何不适症状,我这铁打的身体,一个星期前才刚跑完10公里,昨晚健身还能一分钟做40个仰卧起坐,平板支撑坚持5分钟。还有还有,上周我还和好久不见的小伙伴喝酒来着……

 

NO,NO,NO,我很健康,一定是搞错了。

 

体检完我扒拉了两口吃的,风风火火赶回单位上班,一直忙到晚上10点。回家的路上,路过火锅店门口,感觉自己能吃下三盘肥牛。

 

图丨wikimedia

hJIJVTAXCTREXAk0qTiNmkBAd58WyHE69noHNCMnqW09AAAAMAAAAFBO

检查时,内脏像被扔进开水

 

第二天是周末,在家人的一再坚持下,我决定周一去医院看看。

 

这天我第一次做增强CT,那感觉真是终身难忘。造影剂突然进入身体,我清晰地感觉到灼热和疼痛顺着手臂血管迅速到达喉咙,淹没心脏,往下到腹腔、盆骨、大腿,无力控制……内脏像被突然扔进了开水里,我一度以为自己小便失禁……

 

检查那天,我看见医院里那些形容枯槁、愁容满面、行动不便的人,想到他们的生活多么身不由己。再想到自己可能也将要面临这样的生活,我开始深深地怀念曾经的鲜衣怒马、觥筹交错。

 

回到家里,三岁多的儿子像小萌宠一样黏着我,看着他粉嫩嫩的小脸,我又心酸又茫然。那晚我发了一条朋友圈:人这一辈子啊,除了生死,都是小事。

 

第二天一早,我到医院取片子,检查报告上写着:胰头区囊实性肿块,大小约4.2厘米×5.4厘米,紧邻十二指肠水平前上方,供血血管汇入门静脉。

 

ym0TOb49H1or2amz0ACmbuFTdmF8lGkzDaL2MCWFCNs9AAAAMAAAAFBO

主任亲自介绍病情,我怕了

 

在医生的建议下,我又做了核磁共振。刚做完检查一个小时,片子还没出,影像科主任就打电话给我,他在办公室当面给我介绍了一下情况。第一次在看病时享受这种待遇,简直受宠若惊。

 

主任说,片子显示胰头占位性病变,具体什么性质不好说。接着他问了我的家庭、工作、收入、老公、孩子、父母……我突然觉得紧张起来。

 

上网搜各种有关胰头占位、胰腺肿瘤的科普,越看越害怕,结论大多都指向胰腺癌,这可是癌中之王啊。我真的有点懵了,一遍遍地想,为什么生病的是我?就因为我为了多睡几分钟,长期不吃早饭?

 

回想起来,最近体重莫名其妙的下降,每天总也睡不够,还口渴到一天要喝4瓶矿泉水。难道这些都是肿瘤给我的提示?

 

拿着片子,我跑遍了这个西南城市的三甲医院,所有医生都建议我立即住院,尽快手术。

 

在确定医院和医生的半个月里,我终于可以心安理得地不用工作了。当生活慢下来,我发现这个城市的冬天,阳光真温暖,冬樱花开得又潋滟又温柔,许多宝妈带着宝宝晒太阳、散步,真是岁月静好,庭园无惊。人啊,总要到了这一刻,才认清活着的意义,那些美好的人和事, 你们可不可以等等我……

 

OSRzqelliBlH IipLHJuxlGOar Ji98gtvLi6NlLGfSAAgAAZwEAAEpQ

图丨pixabay

nt VMdzodjEwFgDWWwPVZ GK7YAP7XwhOvTQ hkA2CM9AAAAMAAAAFBO

快动刀才知道,要做的手术有多大

 

12月24日,我只身启程前往上海看病。大上海的冬天湿冷,凛冽的空气里充满了圣诞的流光溢彩。

 

看病的过程出乎意料地顺利,医生得知我从很远的地方来,在床位很紧张的情况下,立即给我安排了一张加床。我第一次表现得如此坚定,一个人即刻办理住院,要求尽快手术。

 

手术定在了2019年1月2日,主刀医生笑着说,新年第一刀。

 

从知道生病以来,我一直天真地想着,手术就是把瘤子剥离出来。这瘤子也不算大,应该是微创手术,我不想留疤,我爱马甲线,我爱比基尼,我爱小蛮腰……

 

直到医生进行术前谈话,我才知道手术的真实情况,犹如五雷轰顶。医生说:“你这个是胰十二指肠根治术,要切除整个胆囊和十二指肠,还有三分之一的胃、部分胰腺和空肠。最后再进行消化道重建,手术后可能会有一些并发症,比如胆瘘和胰瘘等等。”

 

我赶紧上网搜索,才知道这是普外科最大的手术之一,累及的器官多,创伤大。术后可能出现的吻合口瘘很凶险,有可能致命。

 

7g0L

直面手术的劫难

 

整个下午我又忐忑又害怕、万念俱灰、数度落泪,甚至想过放弃手术,带着这个“定时炸弹”与它和平共处。我不断告诉自己,要坚强,不要哭,只有人间的美好才值得你的眼泪。

 

2018年的最后一天,在等待手术的间隙,我去了一趟静安寺,并且非常虔诚地早上吃素。也许人的一生自有定数和天意,注定的事情在劫难逃。除了直面劫难、自渡彼岸,保持勇敢、谦卑、诚恳、坚定之外,别无选择。

 

1月1日,洗澡,下午开始喝一种菠萝味的泻药,清肠。术前麻醉谈话,签同意书。家人去血库备血。

 

1月2日,手术。早上7点,我仅反穿着一套病号服,被推进了手术室。过了一会,麻醉师来了,她说,“现在给你推麻药”。我在心里数着1、2、3……好像就数到6,就记不得了。

 

刚苏醒的时候,我能听见有护士在周围忙碌、说话,可是眼皮无比沉重,怎么也睁不开。喉咙里插着管子,呼吸时觉得无比难受,我必须平缓地跟着这个管子的节奏才能呼吸顺畅。我努力想弄出一点动静,让他们知道我醒了,最后发现好像只有手指能勉强动一下。

 

我慢慢感受着自己的身体,腹部绑着腹带,身上到处都插满了管子,尿管、胃管、两根引流管,手臂内侧有深深的细长的留置管,脖子上也有。腹部的伤口一阵一阵疼。

 

RIJjD8vpckdojRrlEZmI 6ZioO64DByqXVmPO7U88Gs9AAAAMAAAAFBO

在ICU醒来,白水都变得甘甜

 

我虚弱地环顾四周,发现自己在ICU的病房里,墙上的钟指向3点40分。我口渴得厉害,太想喝冰镇雪碧,或者来个大西瓜,能喝一大杯水也行,然而都没有,也不能。插着胃管,咽口水喉咙都疼。

 

伤口实在太痛,稍微用力地呼吸都会觉得痛,我按了一下镇痛泵的按键,迷迷糊糊睡过去了。

 

不知道过了多久,天好像黑了。一个护士小姐姐过来检查了一下我的身体,又叫来另外几个护士看了看,她们说我比较瘦,平躺的时间太长,尾椎骨那一块持续缺血,可能要长压疮,要我一定要坚持翻身。我心里一惊,这种状态翻身,得费多大劲。

 

没多久,护工来了,在我身下垫了个气垫,好像尾椎骨那块没那么疼了。我问他,压疮是什么?他说,就是那块肉会烂掉。我心想,那得多丑,不行,再怎么难也要翻身。于是用手抓着床边的护栏,一寸一寸地挪动身体,同时又要避开各种管子。大约5分钟后,我终于从平躺变成了左侧卧。

 

这个没有手机又伴着疼痛的夜晚,漫长无比。我时睡时醒,醒了就用尽全力翻身。半夜,我喝了两小瓶很苦很苦的液体,好像是补钾的。因为太苦,我被允许喝一小口水,这口水简直像人间甘露、琼浆玉液般甘甜,我真的太渴了。

 

后半夜,听到年轻的护士讨论包包、鞋子和明天的早餐。鲜活的生命真好,平凡地生活就好。

 

S8eCRFnHygNm4SPBynBG4jSUr0GbTq24ouIZBUw4QkV0AgAAYQEAAEpQ

图丨pixabay

zFfZecqpAN4BUfshQwC2JwVAMoxRMF5oPsvQ6 soQ g9AAAAMAAAAFBO

转到了超级无敌观景房

 

熬到第二天早上9点,我转到了普通病房。挂水、翻身,又是迷迷糊糊的一天。

 

状态好的时候,我打量着这个6人间的病房。我的床位在窗户边上,晚上能看见东方明珠美丽的灯光,这简直是超级无敌观景房啊,赚了。对面病床住着一位大哥,在同一天做了与我一样的手术,手术前他每天都义务打扫、冲洗卫生间,是个热心人。

 

手术后第三天,镇痛泵撤走了,好像也没那么疼了。左边病床新住进来一位老太太,东北人自带幽默感,那家人一说话我就想笑,“哎呀妈呀,这姑娘眼睛真大,病好了咱还是大美女”,“哎呀,大妹砸,你这瞅着好多了呀”。有这样的病友做邻居,心情好,只是笑的时候必须拼命护住腹部,只要腹部的肉一动,就疼得要死。

 

护士来换药的时候,我第一次正视刀口,从心口一直延续到肚脐眼下面,目测有20 多厘米,用“订书针”订得整整齐齐。再见了,我的比基尼。

 

手术后第四天,在大家的鼓励下,我试着下床。计划先扶着床边走,最好能自己到卫生间上厕所。我把双脚挪到床边,放到地上,刚慢慢起身,就两眼一黑,晕过去了。醒过来才知道,我同时小便失禁,好羞。

 

胃,也会瘫痪

 

日盼夜盼,1月7日,终于拔了胃管。本以为终于能好好吃东西了,事实上,我毫无胃口。全身无力,不时冒着冷汗,胃里特别灼热,勉强喝几口米汤都觉得难受。隔一段时间就控制不住地呕吐,每次都哗啦啦吐很多深绿色的液体,用盆接的那种。

 

我胃瘫了。

 

没办法呀,必须重新插胃管。那感觉就像在用力咽一根很长很硬的面条,咽得泪流满面。然后又开始严格禁食禁水。

 

不能吃喝的15天里,我一刻也没停止过想吃。那时最大的爱好,就是在网上看各种美食图片和做菜视频,想象它们的味道。看老公胃口很好地吃东西,都能感到无比满足。

 

图丨pixabay

TlpUmpfnTAIp79KEw6bzG43bpeJ142fT

病理结果半喜半忧

 

手术后12天,病理结果出来了。肿瘤长在十二指肠乳头处,向胰头部位生长,是胃肠间质瘤,中危。

 

这个结果让人半喜半忧,我正年轻,这个瘤容易复发。好在预后不错,活五年十年的大有人在,这种肿瘤还有靶向药,比最坏的结果好了不知多少倍。

 

后来我得知热心大哥和可爱的东北老太太,都是最坏的那个结果,其中一个人已经转移了。我再一次落泪,不知道是因为难过还是幸运。

 

“没有神的光环,握紧手中的平凡”,能握紧手中的平凡,简单平安地过一生,真是一种福报。

 

一个星期后,经过强大的自我心理暗示和扶着挂水杆走出来的每天3000步,我的胃动力恢复,终于再次拔了胃管。午餐喝了几口米汤,人间烟火的味道真是美好啊,无与伦比。

 

饮食恢复了,刀口的“钉”也拆了,引流管一个一个拔了,压疮也消失了,一切都在好起来。

 

1月22日,我出院了。在护士站称体重,20天瘦了10斤。

 

X4dNbW9ioSgtsQs3MKuV2UTzJoZ

简单的日子,慢慢地过

 

手术距今一年多了,检查单上的不合格指标,已经从最初的一大半减少到两三项。我坚持吃药、定期复查,除了经常因为药物副作用水肿得像猪头,偶尔白细胞偏低以外,其他都很稳定。

 

我是疤痕体质,手术的伤疤增生严重,已经长到比小拇指还粗。每次洗澡,看见这条触目惊心的伤,我都告诉自己,这是死神吻过的痕迹,是生命的勋章。

 

春节的时候,我从热心大哥家人那里得知,他在经历了7次大化疗,23次放疗以后,放弃治疗了。不知道如何安慰,心情沉重。

 

感谢疾病给予我的馈赠,我不再是那个风风火火、冲锋陷阵的女汉子了,也不再想着一切都会有答案,人生要那么多答案干什么。我终于看到理想中慢一点的生活,做好吃的、弹钢琴、练瑜伽、看着儿子磕磕巴巴地拉小提琴……

 

所谓岁月静好,不过是简单的日子慢慢地过。这样也好,可以用一生去做一件事,也可以用一生去爱一个人。许多事,正是要经历这么一段缓缓慢慢的时光,才能清晰了然。

 

不管怎样,春天都一定会来,哪怕深一脚浅一脚,哪怕此一时彼一时。 

医生点评

张树琦 | 首都医科大学附属北京安贞医院普外科副主任医师

胃肠道间质瘤(GIST)可以在消化道任何部位出现,但是发生于十二指肠的GIST仅占3%~6%,40岁以下患者更是少见,所以作者的情况确实少见。

这种疾病常见症状为腹胀、腹痛、呃逆、黑便、慢性贫血,但这些症状没有特异性,并且与肿瘤向肠腔内黏膜面生长有关(往肠腔里面长)。而作者的肿瘤向浆膜面凸出(往肠腔外面长),因此没有腹部不舒服,术前明确诊断非常困难。

十二指肠间质瘤主要发生在十二指肠降部,与胰头关系密切。无论CT还是核磁共振检查,都很难将其与胰腺癌、胰腺内分泌肿瘤区分开,术前常被误认为胰腺癌。

对于原发性局限性GIST,唯一可能治愈的方法是手术切除,如果肿瘤位于十二指肠大乳头区且大于3厘米,只能行胰十二指肠根治性切除术(Whipple),正如本文作者。Whipple手术需要重建消化道、胆道、胰管的通路,有很多吻合口,出现吻合口瘘的几率增加,有些时候是致命的,所以此手术确实是普外科“最大”的手术。

胃轻瘫这种并发症少则几日,多则数月才能好转,也是较难治疗的并发症之一。但作者术后起床晕倒,应该是术后久卧后体位改变太快所致体位性低血压,应徐徐而起,多坐一会儿再站立。

无转移的原发性GIST对放疗及化疗均不敏感,85%的病人在完整手术切除后会复发、转移,幸好靶向药物伊马替尼及时出现,疗效改善显著。术后复发和转移的危险度与肿瘤大小、肿瘤是否破裂、细胞分裂数以及肿瘤内是否存在组织坏死、出血等相关。与胃GIST相比,十二指肠GIST复发和转移的危险度相对较高,本文作者是中复发风险,需要术后更长时间的靶向药物辅助治疗。

健康问题不能忽视,定期体检是保护我们的第一道防线,决不能轻视。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:晓薇

编辑:代天医

世界肺癌关注月来了!11月9日 (周三)19:30-21:00,我们邀请到国家健康科普专家、首都医科大学宣武医院胸外科首席专家支修益教授华大基因副总经理、肿瘤事业部总经理朱师达来为大家进行如何做好肺癌防治和基因筛查的科普,直播间内更有惊喜好礼等你!欢迎大家预约直播~

p3O1QJDa sopM9 2RwH6AUtBt6jE1jMbUXdiaJ0Fto04BAAAYAIAAFBO
SGfq2bBSpwdNHK3z

本文来自果壳病人(ID:health_guokr),未经授权不得转载,如有需要请联系[email protected]

同类信息

查看全部

茉莉花论坛作为一个开放社区,允许您发表任何符合社区规定的文章和评论。

茉莉花新闻网

        中国茉莉花革命网始创于2011年2月20日,受阿拉伯之春的感召,大家共同组织、发起了中国茉莉花革命。后由数名义工无偿坚持至今,并发展成为广受翻墙网民欢迎的新闻聚合网站并提供论坛服务。

新闻汇总

邮件订阅

输入您的邮件地址:

linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram