茉莉花新闻网

中華青年思想與行動的聚合地

从眼皮跳变成了全脸抽,仿佛有一只手向外拉扯我的脸

2022-11-09

我好像还能回忆起那年眼皮第一次跳动时的情景,一抽一抽的,像触电一样。那时我刚刚换了一副眼镜,配镜师调整了度数,我以为是自己不适应新的眼镜,就换回了原来的眼镜。

然而眼皮的跳动并没有减轻,毫无规律地、时不时地要来那么一下。有点难受,面对其他人时也有点尴尬,我就去了医院。

医生扫了一眼,我就确诊啦

确诊过程简直不要太简单,小城医生扫了一眼,我就确诊了面肌痉挛。和“左眼跳财,右眼跳灾”的迷信跳动不同,前者是上眼皮跳,而面肌痉挛是下眼皮跳。

 

这大概是常见病症,大夫非常有经验也非常有耐心。他告诉我,面肌痉挛多是由于血管压迫了神经,造成神经异常放电,随着压迫加深,症状也可能随之加重。我现在是初期阶段,表现为眼肌痉挛,后面可能会继续向下发展,直到整个单侧脸部都抽动。虽然不疼不痒,但这病会影响与人交流,所以它也被称之为“社交癌症”。

医生说,早一天治疗晚一天治疗,对治疗结果的影响倒不会很大。简单说就是,啥时候治疗都行,就看我自己啥时候忍不了。

当然我也听到了让我心惊胆颤的治疗方案:开颅,用医疗棉片隔开血管和神经。我万分抗拒。还有一种折中方案:注射肉毒毒素麻痹神经,但是只能维持半年。

医生说,我的症状目前看起来还比较轻,可以试试药物卡马西平治疗,但要注意副作用,比如注意力不集中、打瞌睡等等。

一听暂时可以不用手术、不用打针,我立马点头,决定吃药。我觉得自己距离手术很远很远,好好保养,肯定可以拖慢病程,说不定还可以一直保持现状。

卡马西平很便宜,服用之后,我没感觉到有什么副作用,但同时也没感觉到有什么作用

 

可能是因为当时症状的确不重,也可能是出于自己可以拖慢病程的迷之自信,我十分耐心地记录了日常生活的各种细节:睡觉时间、睡眠情况、精神状态、吃了什么等等,以期能发现减少跳动的秘诀。

 

如果说真有什么发现的话,那就是大学期间这病确实进展不快。工作后,可能是病程本身的原因,也可能是压力变大的原因,这病的发展速度从“散步走”进入到了“跑步走”。一开始,只有我自己知道眼皮在跳,后来别人也能发现我的眼皮在跳。

从那个时候起,我就不爱照相了。

8IgvIiy7wpmaryTYMshB3z5gwO4lcpLdr0mV6DE7UeY9AAAAMAAAAFBO

全脸开始抽动,我靠打针硬抗

接下来,我开始进入病程的下一个阶段:从眼皮的跳动,变成了全脸的“抽动”

跳动,是一下一下的,过程很迅速。而抽动,是一种会持续数秒的脸部肌肉变形。仿佛有一只手,揪住我眼睛下的皮肤,使劲向外拉扯。

人和人在面对面交流的时候,注意力基本都在脸上。在我看来,那短短的几秒漫长到天荒地老,我会用食指用力按着脸,向抽动的反方向推,手掌和其他手指遮挡。

现在想来,这只是掩耳盗铃而已,大家应该都能看见我脸部的抽动。感谢周围朋友同事的理解,这么多年来,没有一个人问过我“你的眼睛怎么了?你的脸怎么了?”,是他们的善意让我和面肌痉挛不那么尴尬地存在着,也放任了胆小的我不去治疗。

但社交癌症,让你有一张无法控制在抽动的脸,真的是一步步推人到“社死”。

毫无作用的卡马西平早就停了,无论我如何早睡早起、均衡饮食、积极锻炼,都没能改变从眼角抽动到嘴角的事实。眼睛睁不开,鼻泪沟那里向外拉扯折叠,形成一条怪异的、接近竖线的“法令纹”。

距离确诊时间已经过去了四五年,无论如何我都必须要进行治疗了。手术,我还没做好心理准备,即使是微创。于是,我瞄上了注射肉毒毒素。

就近选择了医院,挂号、交钱、打针。费用主要包含了药费和注射费。当时一瓶肉毒毒素的价钱是一千多元,基本上2~3个人可以分摊一瓶药的量,以及钱。那天正好有另外两个病友也要打针,于是药费折算下来每人三四百。

领完药就来注射了。打之前我以为挨一针就结束了,等医生一通操作下来,我才知道自己天真了啊少年。

医生要在肌肉上找位置,一个位置、一个位置地去打,旁边有护士配合,每打完一针,护士就用棉签用力按压,防止水肿和皮下淤血。旁边还有一堆学生围观,医生边打边告诉他们该打哪个位置,打哪个点能控制抽动,不能打哪个点可能会影响面部表情。想到有这么专业的医生给我打针,免费当了教学示例我也是很开心的。

医生每次都交代护士用力按压,护士执行得很卖力,简直可以说太卖力了,按得比打针还疼。等左侧打完,为了两边对称考虑,右侧也会意思几针。想到有人为了美容打肉毒素,我真心觉得不容易,疼,太疼了。

第一次打针后,我真心觉得效果可以,正常说话交流没问题,日常微笑也没问题。

可让我意想不到的问题竟然是:洗脸。也许是因为肌肉无力,我的眼皮在肉毒毒素的作用下闭合不紧,这在打完针后的第一两个月尤其明显。这点细微的缝隙,平时感觉不出来,可洗脸的时候泡沫经过就酸爽了。以至于相当长一段时间里,我洗脸都要很小心地绕开眼睛,不能一通乱抹。

医生说药物会在半年内代谢完,是一个缓慢变化的过程。我坚持了十个月,才去打的第二针。然而肉毒毒素的效果一次比一次差,两三年后药物控制的效果已经到不了6个月了。

我决定要手术,但是要先结婚、生子。别问,问就是我太怂,该办的事我得先办了。

备孕生娃的过程中我停了针,没有了药物的控制,真实的病情逐渐狰狞。某一天我抬头喝水的时候,嘴角突然抽动,我的嘴巴甚至无法在杯口形成一个能接住水的、贴紧杯口的姿势。水洒了一身,于是我知道时候到了,无论多么抗拒那个最彻底的疗法,我还是要面对手术这件事情了。

EJIc9bjoddRarLtH0jO9GYkWs5O2qHofyzgG7WpM1649AAAAMAAAAFBO

术前的病友群,术后的小蛋糕

对于手术,我非常谨慎和害怕,查阅了各种资料,还加了一个病友群,进群之后才知道害怕手术的不止我一个人。为了躲避手术,大家五花八门、乱七八糟的手段都试过,甚至还有人吃过蝎子和蜈蚣,属实拼命了。但总体来说,都没有用。

不时有病友手术成功,在群里报喜。在病友和家人的鼓励中,我也选定了自己手术的医院和医生,然后便开始入院检查了。检查很多,其中居然还有心理调查问卷,结果显示我有轻度抑郁。唉,我都这样了,不抑郁才怪。

9IcfmCagkN2LmWPyE I6G kVLvQjg3VvdPSKnQUY6XZ2AgAAPQMAAEpQ

检查中的心理调查问卷丨作者供图

术前医生提醒我要先洗头,因为术后大概半个月不方便洗,然后要剃掉手术处的头发;还告诉我要脱光衣服后反穿病号服,有万一时方便抢救。

就这样我躺进了手术室里。麻醉医生是个眉眼清秀的小姐姐,她拿着面罩朝我走来,然后我就眨了下眼,当眨完眼再睁开的时候,一种奇怪的感觉袭来:我在哪儿?

她说:“手术结束了。”

我做完手术了?我做手术了?我不就眨个眼,3个小时的手术做完了?

好神奇啊!我什么都不知道,手术就做完了。那一眨眼仿佛是被偷走了3个小时的光阴?

这么一对比,那么多年的怂,是不是就显得很大冤种?

我感受一下自己的脸,不跳了呀,那种紧绷感消失了。赶紧动动脸,能动。放心了!

Htq RKfmYjNoOSQjWOS1QQiPkH8kYVnwDrP9TwNGkU5mAQAAhAEAAEpQ

贴近发际线的刀口丨作者供图

然后就是难忘的ICU时光。刚进ICU,我就狂吐不止。医生换了输液的药物后,呕吐虽然有所减轻,但我还是会时不时地吐两口。

住院后期恰逢我生日,主刀的主任知道后,还送了我一个小蛋糕。因为自我感觉良好,我强烈要求提前一天出院。医生斟酌后同意了,于是我欢天喜地地回家了,还收获了成年后的历史最低体重,那小细腿......现在想来竟有点怀念!

只是我没有想到,出院后,最惊吓的事情还是来了。那是术后大概一周的时候,一觉醒来,我突然面瘫了。

尽管我术前做足了功课,知道可能会有这么个术后不良反应,可真面对的时候还是很慌。术前查阅资料,我知道术后的面瘫分两种。一种是术后立刻面瘫,这种大概率是伤到了面神经,大概率也无法恢复;一种是术后感染导致的面瘫,一般一个月左右可以恢复。

我不停地回忆,不停地确认。我觉得自己应该是后者,因为术后我动了脸的,是能动的。我应该可以恢复。

但这种无力控制半边脸的感觉太可怕了。眼皮半耷拉着、嘴角下垂的丑就不必说了,说话、吃饭都受到了影响,只能用另一侧吃。眼皮无力,无法眨眼。眼睛睁到眼球干涩都闭不上,我只能手动合上眼皮,带来片刻湿润。

一句话:生活完全乱套。

我吓得滚回了医院,医生开了抗感染和营养神经的药。然后,我整整输了一个月的液。

那是十分煎熬的一个月。

前两周,完全没有好转的迹象。我每天都尝试微笑,期待嘴角能翘起来,但毫无反应。

第三周,依然毫无反应。

我不知道自己还能不能好起来,除了继续用药,就只能等待。

到了第三周后半段,终于有了一点变化,我好像能稍微动动嘴角了。

第四周,嘴角能动得更多了,紧接着就像是进入了迅速恢复期,一天一个变化,我终于好了起来

当我可以重新微笑的时候,我知道,新生,到来了。

医生点评

孙静丨山东省临沂市中医医院神经内科 主治医师

原发性面肌痉挛(primary hemifacial spasm,pHFS),是指一侧或双侧面部肌肉(眼轮匝肌、表情肌、口轮匝肌等)反复发作的阵发性、不自主的抽搐,在情绪激动或紧张时症状会加重,严重时可出现睁眼困难、口角歪斜及耳内抽动样杂音等症状。pHFS好发于中老年,女性略多于男性,但近些年来发病年龄有年轻化的趋势。

其病因目前已确认,主要是桥小脑角部位的面神经根受血管压迫而发生了病变。其具体发病机制目前认为是局部神经纤维脱髓鞘,继而导致过度/异常放电引发面肌痉挛;或存在周围病变,使得面神经运动核团过度兴奋,从而导致面肌痉挛。

pHFS的诊断主要依赖于特征性的临床表现,就像作者一样,医生扫了一眼便可确诊。对于缺乏特征性表现的患者,则需要借助电生理检查、影像学检查、卡马西平治疗试验等辅助检查予以明确。

pHFS目前的治疗方法包括药物治疗、注射肉毒毒素以及外科手术治疗。

lRwNcnb85ylv

面肌痉挛的治疗丨腾讯医典

pHFS的药物治疗常用于发病初期、无法耐受手术或者拒绝手术者,以及作为术后症状不能缓解者的辅助治疗。药物治疗可减轻部分患者的面肌抽搐症状,但可能有肝肾功能损害、头晕、嗜睡、白细胞减少、共济失调、震颤等不良反应,因此需要在医生指导下用药并监测不良反应。对于临床症状轻、药物疗效显著、无药物不良反应的患者,可长期用药。


注射A型肉毒毒素主要用于不能耐受手术、拒绝手术、手术失败或术后复发、药物治疗无效或药物过敏的成年人。90%以上的患者初次注射肉毒毒素有效[1],随着病程延长及注射次数增多,疗效逐渐减退。因此,肉毒毒素注射不能作为长期治疗pHFS的措施。


基于血管压迫学说,开颅显微血管减压术(MVD)是目前首选的治疗方法­,即采用垫棉使责任血管远离神经出入脑干区,彻底治愈pHFS的有效率达90%以上[2]。其常见的并发症有脑神经功能障碍(主要为面瘫、耳鸣、听力障碍等)、小脑/脑干损伤、脑脊液漏、低颅压综合征(常表现为头痛、头晕、恶心及非喷射状呕吐)等。


近年来,神经内镜辅助下的MVD有效弥补了传统显微镜的不足,减少了相关并发症的发生。另外,基于pHFS的发病机制,面神经射频治疗通过对面神经纤维进行可控性射频热凝,阻断面神经的部分传导功能,使异常兴奋无法全部传递给表情肌,从而达到治疗目标。CT引导下的茎乳孔面神经射频治疗pHFS较MVD更安全、更便捷经济,但该技术目前应用有限,尚未实现同质化发展。

 

参考资料:

[1]上海交通大学颅神经疾病诊治中心. "2014面肌痉挛诊疗专家共识."中国微侵袭神经外科杂志.2014.19(11):528-532;

[2]位振清等. "面肌痉挛与微血管减压." 中国微侵袭神经外科杂志2016(8):3.

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:栗子蜜

编辑:刀客特魏、黎小球

封面图:图虫创意

v1nbiXXJyAckfS2dwtN 937KYkagNgYgk6YtJkDnenI4BAAAhQEAAEpQ

这里是果壳病人,专注讲述健康故事。

如果你有得病、看病的体验要分享,或者想讲讲自己经历的健康相关趣事,欢迎投稿至[email protected]

nPFhO6KzgITqpBvRUy5v1niG JBbpsyw8l6BOMg8UsQ4BAAACQIAAFBO

本文来自果壳病人(ID:health_guokr),未经授权不得转载,如有需要请联系[email protected]

同类信息

查看全部

茉莉花论坛作为一个开放社区,允许您发表任何符合社区规定的文章和评论。

茉莉花新闻网

        中国茉莉花革命网始创于2011年2月20日,受阿拉伯之春的感召,大家共同组织、发起了中国茉莉花革命。后由数名义工无偿坚持至今,并发展成为广受翻墙网民欢迎的新闻聚合网站并提供论坛服务。

新闻汇总

邮件订阅

输入您的邮件地址:

linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram