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原本只是想看脱发,莫名其妙得知自己生病了

2021-01-03

小时候,我最爱洗头,可以用手摆弄水里漂浮的头发,感觉它们像海草一圈圈把手包围。现在长大了,摸一下,头发都会掉,引以为傲的发量变成了指头粗细的小辫子。

好在,越来越多的脱发表情包在朋友圈扩散,植发广告也开始随处可见,仿佛脱发也变成了一种无法挽回的“潮流”,而我也不过是脱发潮里的一个普普通通的“弄潮儿”。

脱发,那就面对吧

从2020年年初开始,我的头发就明显日渐稀薄。起初以为是疫情导致的焦虑与压力所致,并没有在意,毕竟,我一直都是以“秃头少女”自称的。直到5月份,因为马上要换工作了,我想着,如果脱发能改善,换个发型应该可以增加点自信,开始在网上搜索很多关于脱发的信息。虽然大部分朋友都在劝我植发,但是我一直还想追问一下:我脱发的原因到底是什么。

我曾经把这一切归根于压力情绪,后面想想,这也许和我频繁烫染有关,可是,这些在医学上是可以改变的吗,脱发可以看医生吗?

从网络和身边人的口中,我收集了很多的治疗方法后,几乎自信地认为我的脱发类型就是“雄脱”,也就是雄激素升高引起的,大概外用药就可以了吧。

带着自以为是的信息和希望,坐了两个小时的地铁,从城市的一端到另一端,我专门挂了皮肤科专家的号,决定鼓起勇气面对它。

脱发,原来不止是脱发

怀着激动的心情,我去看医生,原本以为只是简单的一次面诊,开些药我就能回家,然后开始我的秀发之旅,可是,万没想到脱发也需要做检查和抽血。

检查主要是辨别我的脱发属于自身激素问题、营养问题还是疾病因素所致。我做了甲状腺激素检查、血常规、营养元素,以及抗核抗体。

等待结果的过程就像考试后等成绩,年纪越大越害怕知道体检的结果,这也是我一直逃避来医院的原因。

结果终于出来了,抗核抗体阳性,血沉高。我懵住了,什么情况?

看着医生皱起的眉毛,我意识到我的脱发问题似乎并不简单。

“你有什么不舒服的现象吗?比如嗜睡?红斑皮疹?关节疼痛?”

医生询问的时候,我仔细想了想除了脱发也没有什么不适,于是摇了摇头。

“你还需要做些检查进行确认。”

我带着新开的单子又忐忑地去抽了血,里面有查免疫功能、类风湿因子的检查。我疑惑了,焦虑起来,这……不会是什么大问题吧……

等待结果的那几天,因为发烧,我去挂水几天才退烧。烧一退,我就赶紧去找之前的主任查看了我的结果。

“如果暂时没有什么不适,暂时被定为未分化结缔组织病。可以吃些药,注意别感冒发烧,注意防晒。”看着我单子上面上上下下的箭头,他严肃地说,“定期复查也是很重要的。”

我拿着袋子里的药,第一次了解了羟氯喹,虽然疫情让这个药很出名。根据我的指标和这些药,我知道了也许我得的是免疫系统的疾病。红斑狼疮,干燥综合征,结缔组织病……这些陌生的词汇涌入我的眼中,随着信息的补充,我的脑海浮现出了各种可能。

不不不,一切都是假的……

我变成了“一匹狼”

退烧后好几天,我的脸上莫名出现了几个红疹。以前可能就认为是过敏,擦点药膏就好,可是现在才知道还有种可能性,加上发烧又是诱因,就开始担心是不是红斑狼疮。

那这类疾病我该看什么医生呢?

在医院科室里搜索半天,才知道原来还有专门的风湿免疫科,战战兢兢地预约了第二天的号,祈祷着一切只是恶作剧。

“你这个皮疹不太像,红斑狼疮一般是对称的蝴蝶状,也许是初期,需要抽血查抗体确认下。”听到医生的怀疑,我暗自庆幸。

然而,结果(抗核抗体和抗SSA指标高)却带给我一个从来没想过的回答——“你这个确实是红斑狼疮”。

“可是我只有脱发,没有别的不适呀。”我始终不愿意接受这个事实。

“你发现得早,如果等到后面伤害了器官,那就要后悔了,早点治疗吧。”医生开始劝我,并建议我住院接受治疗。

原来脱发不只是脱发,也是一种预警。

我积极接受了治疗,病情日趋稳定,脱发的情况慢慢缓解。虽然红斑狼疮是不死的癌症,但比起致命的病还算是幸运的。

原本只是想看脱发的我,莫名其妙得知自己生病了,也庆幸那些掉落的头发警示我,珍惜身体珍惜生命。

医生点评

聂顺利 | 武汉市金银潭医院风湿科主治医师

分析作者的情况之前,我想先介绍一下红斑狼疮。

红斑狼疮是一大类疾病的组合。它包括了:

  • 皮肤型红斑狼疮

  • 系统性红斑狼疮

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James N. Gilliam的红斑狼疮分类理念  

图片来源:《Fitzpatrick's Color Atlas and Synopsis of Clinical Dermatology 》(第8版)

无论是多个不同的皮肤型红斑狼疮疾病,还是系统性红斑狼疮,它们都可以引起脱发。皮肤型红斑狼疮多以瘢痕脱发为主要特征,而系统性红斑狼疮则以非瘢痕脱发为特征。

对于瘢痕性脱发特征的皮肤型红斑狼疮,医生会根据皮肤改变的特征做出临床判断,必要时皮肤活检协助诊断。

对于非瘢痕脱发的系统性红斑狼疮,通常不只是脱发,还可能存在:

  • 疲倦乏力

  • 骨骼肌肉痛

  • 发热

  • 肾损伤(尿蛋白量增高、血尿等)

  • 口腔溃疡

  • 雷诺现象

  • 其他皮肤改变

  • 神经系统症状(头痛、卒中等)

  • 血液系改变(贫血、白细胞下降、血小板减少)

但该作者只有脱发,没有其他表现。此时的医生单纯根据“脱发+抗核抗体”即诊断了红斑狼疮。

严格地说,这个诊断未必能成立

美国一项多中心的研究发现,健康人群里约30%有抗核抗体弱阳性(1:40阳性),约5%有抗核抗体强阳性(1:160阳性);实际上,中国人罹患系统性红斑狼疮数约为10万分之70~113。也就是最高才0.11%;远远达不到5%。

也就是说,哪怕是抗核抗体强阳性的这批人的绝大部分也不会是红斑狼疮。而且在未来也不会成为红斑狼疮,或者其他自身免疫性病人。

诊断红斑狼疮永远要从症状、体征出发,看是否有脏器损伤,而不是从抗核抗体出发。

该作者仅仅是脱发,然后根据抗核抗体就诊断了红斑狼疮。这其实未必成立。

当然,随着时间推移,随后可能会有疲倦乏力、骨骼肌肉痛等等症状出现,此时可能进展为红斑狼疮——虽然这个可能性并不大。

很多风湿免疫科的疾病可以引起脱发,但引起脱发的病因很多,多数情况下不是风湿病。

如果不能用其他疾病解释目前的脱发,作者的情况更有可能是未分化结缔组织病(UCTD)——一种早期阶段的症状与红斑狼疮类似,却并不是红斑狼疮的疾病

UCTD有明确的自身抗体,有明确的其他疾病不可解释的风湿病症状,但又不符合目前的任何一个经典的系统性风湿症的分类诊断标准。最为重要的是,它的肾损害和中枢神经系统损害发生率较低,预后比红斑狼疮好很多。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:恩恩

编辑:小蓟

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