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在人生寂静了29年之后,我鼓起勇气重新倾听世界

2024-06-05

在2024年的平淡开篇里,发在朋友圈里的跨年感慨仿佛还在指尖余温尚存,一切都显示这个新年与以往并无二致。待1月的飞雪稍作停歇,我如常在工作日里滑动着部门通知群的消息列表。

突然间,一行字眼如璀璨烟火照亮屏幕——人工耳蜗纳入医保讲座通知!这是新年大礼包从天而降吗?要知道,这玩意儿以往可是价值不菲,足以让许多家庭望而却步。

我瞬间肾上腺素飙升,手指跟装了弹簧似的,毫不犹豫地行动起来,在微信通讯录里找到了自从添加后就再也没有聊过天的耳蜗公司销售,生怕错过了这个千载难逢的好机会!

过去29年

我的世界里都是“寂静的噪音”

我为什么如此激动?故事还要从29年前说起。一个16岁的花季少女高烧不退、昏迷不醒,医生诊断为脑膜炎,下了病危通知书。这个少女就是我,昏迷了几日后我醒了,只是从此失去了听力。

从四肢无力、不能自己走路到慢慢地、一点点地恢复正常,我用了大概一年多的时间,但脑膜炎导致的神经性耳聋却是我用尽了各种办法都无法恢复的

我的双耳再也听不见外界的喧嚣,但持续不断的耳鸣却似永不停歇的交响乐,左耳虽然能勉强捕捉到90分贝以上的声响,但也时刻被这“寂静的噪音”所侵扰。

残存的听力也是听力,我佩戴了助听器,在秀发的遮挡下,营造出一种看似平常无异的假象。因为身边的同学、家人和朋友全是健全人,我学会了读唇语交流。

时光接着推进到我的大学时代,那是千禧之年,我也是个怀揣梦想的学子。那时第一次有人跟我提起那个可能改变命运的人工耳蜗植入术,然而十几万的高昂费用,是当时的我无法企及的“星辰大海”;还有那硕大的耳外机,正值青春的我内心也是拒绝的,戴着它绝对是对自我形象的一种挑战。所以,那时我并没有动心。

毕业后,我在一家福利企业找到了工作,这里有不少听障人士。这是我第一次跟同样身处无声世界的人相处,我才知道相比于那些从小就生活在无声世界的人们,我还是幸运的。在日复一日的工作生活中,我慢慢学会了接纳自己的与众不同,不再因无法听见世界而怨怼和苦涩,而是将这份困扰转化为了一种坚韧与爽朗的生活态度。因为我看到同事们虽然活在小圈子里,但是他们也能很快乐。

我以每十年的周期更换一次助听器。因为不喜欢被人发现我听不见,以及助听器效果并不佳,我已经把助听器封在干燥盒里好几年了,再也不碰它。

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终于下定决心植入耳蜗

过程中出现了小插曲

经历了将近30年的无声人生,我似乎明白了什么才是自己最想要的。随着医保政策的完善,报销后几万块钱的花费是我能承受的。如今的我已经45岁,早就练就了“皮糙肉厚”的一身“钢筋铁骨”,为了能成为更好的自己,外界的目光又算什么。

怀着忐忑的心情,我拨通了耳蜗公司的咨询电话,向销售咨询了植入报销的政策、产品性能、售后服务、术后恢复情况等。而销售则是询问了我的年龄、病因、患病时间、是否佩戴助听器以及健康状况等,以初步判断我是否可以接受手术。

在基本意向达成后,我和销售小杨很快约了线下见面。

在和小杨老师面对面交流后,她告诉我可以选择有残余听力的左耳植入人工耳蜗。因为人工耳蜗的工作原理是仿照人体耳蜗,将声信号转变成电信号刺激耳蜗神经。我的右耳已经近30年没有接收过外界声音的刺激,能恢复到什么程度很难预测。左耳虽然只有微弱的听力,但是佩戴助听器的时候接受了外界声音刺激,相当于一直在持续工作,相对来说植入人工耳蜗恢复效果会好一些。我接受了小杨的建议,并决定尽快手术。

手术会安排在山东的医院,我赶紧把消息告诉几位亲朋好友,她们都为我高兴,纷纷祝福我。

没想到过了几天,我收到了小杨的微信,她说负责主刀的主任需要我做一个清晰的颞骨CT,来判断耳蜗是否骨化,骨化的耳蜗对手术技术要求更高,骨化严重时甚至不能植入人工耳蜗。而且脑膜炎患者耳蜗骨化的概率更高一些,所以我更需要检查一下。

我还是第一次听到“耳蜗骨化”这个新名词,于是自己悄悄去查了下它到底是个啥。

原来耳蜗是内耳的一部分,外形很像蜗牛壳,是听觉的感受器。耳蜗骨化是一种病变,即“蜗牛壳”的腔内被骨性组织或纤维组织填充。所以我的耳蜗骨化了吗?我还有机会听见声音吗?去当地医院检查的前一晚,这些问题在我脑子里不停循环,我的心情跌落到谷底。

第二天我早早去医院排队拍片子。感念上天眷顾,检查结果非常理想,没有任何问题。

我赶紧背好行囊奔赴医院。

我的颞骨CT报告丨作者供图


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济南的冬天是响晴的

我祈祷泉城是自己的福地

到了医院,耳蜗公司山东办的工作人员帮助我办理了入院手续,我顺利地住进了耳鼻喉科的病房。

来这里做植入手术的有成人也有孩子,最小的孩子只有一岁多。这些先天失聪或出生不久就因为各种原因失去听力的幼儿,早些植入人工耳蜗对语言发育更有利

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医院里的儿童病区丨作者供图

同病房里有两个10岁左右的孩子,他们已经做完了手术,每天安安静静地呆在病床上,不输液的时候就靠玩手机来打发时间,除了自己的父母不跟外人交流。而隔壁病房有一个四五岁的男孩,术后两天嚎啕大哭的声音响彻整个楼道。小孩子不舒服,哭是常态,父母只能安慰。孩子们长大后可能会忘记这些痛苦的经历,但伤痛却会刻在家长心头。作为母亲,我特别能感同身受。

医生找我术前谈话、签知情同意书,那一条条列举的术后风险十分吓人,我看得心惊胆战,只想快点忘记。来济南之前我已经下定了决心要堵一把,所有的疼痛和风险我都有心理准备。一岁多的小朋友都能坚持手术,我有什么扛不动的呢?我在心里默默地给自己打气。

手术前一天无事,我趁机溜出医院逛一下泉城济南,趵突泉景区离医院不远。老舍先生说济南的冬天是响晴的。而这天寒风凛冽,雪花盘旋,冬日的萧杀刺人入骨。清冽的泉水却在汩汩地流动着,水面上的微光,清晰地映照着周围的世界,看着清泉上袅袅“仙气”,我也有了抵御寒冷与未知的力量。

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我寄给未来自己的明信片丨作者供图

我在景区里选了一张明信片,寄给未来的自己,祈祷泉城是我的福地。

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术后头晕到怀疑人生

我不知道自己能否好起来

手术日下午一点半,我挥别队友,一个人被护工师傅推进了手术室。护士让我在手术床上躺好,温柔地帮我掖好被子,麻醉医生在床的另一侧往我的留置针里打药,一阵痛感袭来,然后我就“不省人事”了。

迷迷糊糊中感觉自己在被推着走,不知道怎么的我就回到了病床上,队友已经在身边了。护士嘱咐要平躺6小时,期间不能喝水、不能吃东西。头疼、头沉、耳朵疼、口腔内侧疼,我非常难受。队友给我打气,倒计时给我盼头。

终于熬过6小时,我坐起来喝了半碗小米粥。我以为最难受的部分已经熬过去了,没想到睡醒一觉想上厕所的时候,我睁不开眼了!只要睁眼,眼前的一切就像快速行驶的高铁一样刷刷地过、转圈地过!队友搀着我,我闭着眼起来勉强上了厕所,只走几步路就干呕了起来。太晕了!这种眩晕比疼痛更让人难以忍受。

躺下来我也不敢动,绝望得想哭。一直到第二天早晨眩晕的症状还是没有缓解,喝水也抬不起头。直到中午,我才从剧烈的眩晕中稍稍缓过来一些,队友把买回来的菜和粥摆了一小饭桌,我只吃了几口就想让他撤走,还是晕得想吐。

在强烈的饥饿感的驱使下,我最终留下了小半个馒头,撕成一小丁一小丁地从嘴缝里塞进去,轻抿两下就直接咽下去。嗯,山东的戗面馒头还是很合我口味的。

术后第三天,我开始解绑了。拔掉了留置针,手自由了;拆下了绷带和压在伤口上的压力包,那一瞬间好像去掉了紧箍咒;重新上药后,我只在左耳贴了一张敷料保护伤口,头发挡上后基本看不到。我就这样以一个虚假的完美形象出院了。

返程的路上我又晕车了,不敢看窗外,满心的疑惑都是我还能好起来吗?

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嘟嘟、嘟嘟、嘟嘟嘟……

植入手术是第一步,目的是把人工耳蜗的体内部分放入体,接下来还需要开启机器

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人工耳蜗植入术丨腾讯医典

2024年3月2日,是预约好的开机的日子。在失聪的29年里,我自暴自弃过,有过哀怨愤怒,到后来不得不坦然接受,经历了漫长又痛苦的过程。虽然我在生活工作上还算顺遂,但是对复聪的渴望从未停止过。

不管效果如何,我绝不后悔赌这一局。

开机日如期到来,第一步是要激活植入的电级。戴上外机,连上数据盒,调机师熟练地操纵着手中的设备。嘟嘟、嘟嘟、嘟嘟嘟……犹如宇宙深处的第一缕电磁波穿越星际,逐渐清晰且有力地在我脑海中回荡。那一刻,我无法抑制内心的激动与紧张,紧紧握住了调机师的手臂,全神贯注地迎接这久别重逢的听觉感受。

调机师温和地向我解释,初开机阶段可能并不能立刻清晰地捕捉所有声音,会像隔了一层半透明的薄膜。我的实际感受像是在一台复古收音机上切换频道,那些过渡时刻夹杂着的、模糊不清的“呜里哇啦嘶嘶啦啦”声,就是我听到的声响。

调机师精心调试好了五个独立程序,指导我每日逐步提升两格音量,每隔三天解锁一个新的程序,让我逐一去感知、适应它们的韵律与节奏。

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我的人工耳蜗外机丨作者供图

植入人工耳蜗后,听力恢复情况因人而异。我算比较幸运的,可能也因为失聪前,自己经历过十几年的有声世界。

开机之后我几乎全天候佩戴着耳机。开机后第三天,我在接孩子放学时,与一位熟悉却未曾交谈过的家长闲聊了长达五分钟,我竟然能够实时地回应她的言语,那份流畅与自如让我感觉很棒。开机后一个月,队友也明显感受到了我的变化,他说以前总要反复说三次我才能“看”懂他的话,现在只需说一遍,我便能迅速“听”懂了。开机后52天,我听清了地铁进站播报的声音……

生活也像这开往春天的地铁,会越来越好的,不是嘛?

医生点评

任冉丨首都医科大学附属北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科 主治医师

人工耳蜗植入(cochlear implantation)是人工听觉植入领域最具代表性、革命性的技术。具体来说,该技术通过将声音信号转变成电信号,刺激耳蜗神经,并使用特定的编码策略,使患者获得听觉。该方法适用于重度及极重度感音神经性聋患者。


由各种病因引起的先天或后天性感音神经性聋,患者均有可能通过人工耳蜗植入回归有声世界。低龄患儿早期植入人工耳蜗的优势是在电刺激下,听觉通路和语言中枢得以发育、重塑,言语能力随年龄同步提高,可以大大减少后期康复的时间和投入。另外,诸多研究表明,双侧植入获益大于单侧植入。在具备手术指征及家庭经济条件承受范围内,建议双侧植入进而获得双耳听觉体验,提升声源定位及噪声环境、多人对话环境下的听说能力。


对于像本文作者一样因脑膜炎引起的耳聋,术前不仅要行主客观听力检查,颞骨CT和/或内耳核磁检查同样重要,来评估耳部结构,看耳蜗是否纤维化甚至骨化。耳蜗骨化后电极植入极其困难,对手术技术要求更高;即使植入成功,往往电极阻抗增加,需要更大的刺激电流,康复时间延长。故为达到更好的康复效果,建议脑膜炎后尽快手术。


因电极植入内耳,患者术后常出现耳鸣或耳鸣加重、眩晕甚至呕吐症状,以上均属正常现象。上述不适表现成人较儿童发生概率更大、症状更重、持续更久,但通过对症治疗,一般可在1~2周后缓解。医生也需要在术前与患者充分沟通、建设合理预期、减少患者的恐惧及焦虑,充分树立信心。


植入手术后2~4周左右会开机并调试,一般1年内会调试若干次,以达到个体听觉舒适阈,开机后患者便可开始语言训练。通过语训达到言语康复要充分调动家庭的力量,家庭成员应积极鼓励患者,形成以家庭康复为主体、医疗为辅助的康复模式。建议家庭成员在安静环境下多耐心、遮口与患者交流,患者也要通过多说、多听,从“看”转移到“听”,慢慢减少对唇读、手语的依赖,以尽可能达到言语康复、回归正常社交。

 

参考文献

[1]王正敏,迟放鲁,曾咏梅,等.人工耳蜗植入工作指南(上海暂行方案)[J].中国眼耳鼻喉科杂志, 2003

[2]戴朴,郗昕,孙喜斌,等.人工耳蜗植入工作指南(2013)修订解读[J].中华耳鼻咽喉头颈外科杂志, 2014.

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者;精灵

编辑:刀客特魏、黎小球

封面图:图虫创意


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