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大便失禁、小便漏尿、“缩头小乌龟”,我真的是绝望一键三联了

2022-12-19

2021年9月18日,是一个特殊的日子。在这个和平的年代,我没有听到枪声,但是“咚”的一声,命运向我开了一枪。

那是团建的晚宴,意气风发的我,入职三年多终于开始带团队了。我享受着大家的认可,也自以为需要承担一些社交的责任了,不自量力地喝了许多酒。转场KTV,大家继续觥筹交错、推杯换盏。上头的我在桌子上旋转跳跃,直到“咚”地一声跌落在我自己喷洒在地上的啤酒里。

这是一次无保护的降落,我屁股向后呈平沙落雁式。疼痛让我有了一瞬间的清醒与尴尬,但是那又怎样呢?谁不喜欢一个真性情的人,大不了就是没法坚持到散场,回去睡一觉就好了。

第二天醒来,屁股的疼痛加剧了。一向不愿意去医院的我,竟然主动就医了。

拍完CT后,急诊室大夫说:“你这次摔跤没什么事儿,就是肌肉拉伤,骨头没问题。”

但是你看啊,你的骶骨上长了个东西,几乎把你这几节骶骨都侵蚀掉了。你尽快去骨肿瘤科查一下吧,一定要尽快啊!”

记得有一个心理学相关的理论说,人们在面对重大负性事件时,大体上会分为5个阶段:否认、愤怒、讨价还价、沮丧、接受。这也恰好是我在这段经历中的心路历程。

否认:大夫也是人,万一错了呢?

“急诊的大夫,又不是专业科室的,肯定吓唬我呢。不放心就查查,估计查也是白查。”第二天正好是中秋节,家人们都聚在了一起,我听着他们的唠叨,不耐烦地回应。

隔天一早,我就被老婆拖到医院拍了增强核磁。要等两个小时才能知道结果,我就回到车里躺下了,无聊地刷着大众点评,想着中午吃点什么。但还没到半个小时,我就接到了放射科大夫的电话。

“你还在医院吗?我们从你的影像中看到了异常,有骨破坏性占位,基本确定是肿瘤……具体性质不好说,建议你立刻转到相关专科请专家看一下。千万不能掉以轻心,千万不能耽误时间。”

没有眼前一黑,也没有晴天霹雳,只是我突然间没了胃口。应该,或许,没有那么严重吧?肯定没事的,有事就直说了。估计是在有事没事之间,所以才让找专家看。心里隐隐有些不安,但我还是在给自己找借口、找可能性。

中秋假期结束,我赶紧挂上专家号。好消息是发现得还算及时,坏消息是从片子初步看,医生怀疑我得了一种复发率极高的低恶性肿瘤——脊索瘤。我不信,大夫也是人,万一错了呢?

就这样,我和老婆提心吊胆地上着班,我的老母亲带着片子几乎跑遍了全北京最好的医院,都得到了相似的不大乐观的答案。

愤怒:两难的选择像耳光一样,扇在我的脸上

经过不同专家的判断,大体上有了一个方向,两种选择。

因为影像学显示存在占位和骨破坏,所以很多专家都怀疑不是“好东西”。因此,当时的我面临着两种选择。

影像学显示存在占位和骨破坏,不像“好东西”。丨作者供图

一种选择是进行穿刺检查。穿刺检查的好处是,可以在术前基本判定肿瘤性质,再确定手术方案;但风险在于,骶骨部位解剖结构比较复杂,如果是恶性肿瘤,并且穿刺过程中不幸出现污染的话,就会有转移扩散的风险。

另一种选择是直接做切除手术。直接切除的好处是,无论是什么性质的肿瘤,我目前的情况都可以完整摘除;但风险在于,完整摘除容易造成神经损伤,术后恢复难度大,我甚至有可能大小便失禁、失去性功能等等。

两种方案都有风险,目前我的情况说不上哪一种方案绝对更好,医生把所有的可能性都明确说了,接下来需要我思考后做选择了。成年人往往要面临两难的选择,而选择的标准清晰又模糊,或者趋利,或者避害。风险发生的后果和发生概率,可能就是最后的权重。

两难的选择像耳光一样,响亮地扇在我的脸上,一时之间竟把我扇懵了。

我加入了脊索瘤病友群,看到了做5次、6次、甚至8次手术的人的经历。如果真是恶性的脊索瘤,我刚刚开始的人生,似乎就要这样一辈子跟它耗下去了。

再说神经功能,医生说切除手术有一定的可能神经功能受损。概率虽然不算很高,但如果这意味着有可能大小便失禁,有可能性失去性功能,听起来便是一件很恐怖的事情了。晃神之后,我开始愤怒:“为什么是我?凭什么是我?

这两个问题交织出现在我的心里。回想过去的20多年,我并不是一个坏人,也没有什么坏习惯。为什么倒霉的是我呢?

两个月前我才刚刚领了结婚证,甚至还没有办婚礼。我开始心疼妻子,我宁可根本没有领证甚至不曾和她认识,也不想拖累她。

我开始讨厌这个世界,讨厌笑声,讨厌别人的关心和问候。

讨价还价:在“精神故乡”遗忘生病

然而愤怒并不能真正解决问题,只会给身边的人带来困扰。我陷入了对结果极度悲观的状态,认为自己的有效生命进入了倒计时。这样的我实在无法再困在愤怒中浪费时间。那么,我能给自己爱的人留下点什么呢?又或者还有哪些未尽之事?

恰逢十一假期,我和妻子准备再留下些回忆。

我们特地把入院时间推迟到十一之后,并迅速定了机票,去了我们的“精神故乡”。我们住了最美的民宿,吃了最好的饭,也收集了最难忘的回忆。早上起床,一碗素面温暖朝露的寒凉;楠溪江边,四只脚丫搅动荡漾的波纹;黄昏前,面向青山的无边泳池倒映着绚烂的泡泡;夕阳西下,我们在天幕下手拉着手忽略时间的流逝。

这一路没有人提起生病这件事,我们两个人默契地选择“遗忘”。你提与不提,它就在那儿。那么就让它在那儿,此刻我们只想关心彼此。

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黄昏下的等待丨作者供图

载着美好的回忆,我们回到了北京。我留下了对爸爸妈妈以及妻子想说的话。

 “如果我回不来,那么就看看这些视频。”我把“视频遗嘱”交给妻子。

坐等医院的电话,我已做好准备奔赴属于自己的战场。在父亲的陪同下,我入院了。

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沮丧:失去“小尾巴”的过程中,我遭遇了4次打击

在治疗方式的选择上,我决定避害。我宁可承受神经功能受损的风险,也不愿意面临无尽重复的手术和治疗。这当然是一种博弈。我赌自己的运气,也赌医生的判断和能力。当然主治医生也需要在两难中做出选择。一方面,他需要尽可能扩大切除范围,以完整切除肿瘤,避免扩散;另一方面,他也需要将手术对我原生身体造成的损伤降到最低。

于是第一次打击就这样来了。主治医生找我术前谈话,他把一个模型摆在我面前,告诉我要切除什么位置。肿瘤占位从骶3贯穿至骶5,为了尽可能地避免复发,需要整体切除骶3至骶5三节骶骨,也一并切除附着在骶骨上的骶神经。手术后,我将完全失去我的“小尾巴”。

我一次又一次确认了手术风险,严谨的主治医生也一遍又一遍地给了我同样的答案。不过,他的另一句话也鼓励到了我:“统计学概率对你没有意义,对个体而言只有1和0,没有百分号。”

术前签字大概有5~8个,我从来没有这么认真读过需要我签字的文件。“将专业的事,交给专业的人去做。Some things you just have to take on faith.”这是我签字时告诉自己的话。

前一台手术结束得比预定时间早,所以我的手术时间临时从下午调整到了上午,这也导致进手术室的时候,我没有机会见到自己的母亲、妻子和岳父岳母。这大概是我醒着的时候最大的遗憾,但也坚定了我的信念:一定要好好地出来。

手术大概进行了4~5个小时,当我被唤醒时,整个人在瑟瑟发抖。大夫让我动动脚趾,我努力动了一下,大夫说很好,动得很棒。这是不是表明我应该还能够站起来、能够开车。

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原来人的骶骨和猪骨头没什么两样丨作者供图

被推出手术室的时候,爸爸告诉我家人所在的方位,我努力扭过头去看他们。隐隐约约地,我似乎也能听到他们在呼唤我。“老婆,等我回家!”拼劲全力喊出这句话之后,我又昏过去了。

第二次打击,是第二天一早医生查房的时候,我似乎变成了“生化人”。

麻醉药的效果还在,我没有感觉到什么痛苦,也没关心过自己到底经历了什么。但是查房的时候,医生一下子掀开了被子,我才看到自己身上插着三根管子,两根引流管、一根尿管。800毫升,不是啤酒,是我一晚上引流出来的盆腔血水。我多么希望自己可以一跃而起,顺手拔了管子,然后从手上伸出钛合金的爪子,从此哥们就是金刚狼本狼了。

然而事实上,我坐不起来也拆不了管子,我和金刚狼唯一的共同点是我身体里也有一堆钛合金支架,但它们可千万别从我身体里伸出来。

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我的钛合金支架丨作者供图

接下来就是第一次下地、第一次进食,我感觉过去的自己在慢慢地回来,我充满期待地等待着拔管出院。

然而第三次打击来得猝不及防,我失禁了。

为了让妻子放心,我忍着疼痛站起来,穿着防止静脉血栓的雪白色长筒袜,拎着我的尿袋,“徘徊”在病房里,和她开视频。万万没想到,视频刚刚接通不到一分钟,我就感觉双腿间一股温热。低头一看,雪白的袜子上沾满了污秽。我草草挂断视频,喊来了父亲。

对于还不到30岁的人来说,这是一件不可接受的事情。我开始害怕,如果这是今后的日常生活,我该怎么办呢?我无法像健全人一样去工作,甚至也无法像健全人一样去生活。我该怎样面对别人的眼光,无论那个眼光是鄙夷、嫌弃,还是同情、可怜。

在绝望和痛苦中,我度过了漫长的住院期。好在全家人苦苦等待的病理“审判”,是良性的神经鞘瘤,而非斩不断的脊索瘤。总算是一个好消息。

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最终病理诊断丨作者供图

出院后的康复训练,我开始重走“肛欲期”,不断练习控制动作,适应新的排便预警信号。我的神经也算给力,在神经恢复deadline内学会了代偿功能。于是我渐渐告别了大便失禁、小便漏尿的尴尬,排便感觉也在逐渐恢复。

最后一次重大的打击来自于,我的“小兄弟”不听使唤了。

它不仅失去了晨勃功能,也失去了感觉。所以漏尿了它不知道,性功能更是天方夜谭。它成了“缩头小乌龟”,不理我了。

大便失禁、小便漏尿、“缩头小乌龟”,绝望一键三联了。

沮丧像阿兹卡班的摄魂怪一样汹涌澎湃,一点一点吸走了我所有的快乐和热情。我开始对身边的人无故发脾气,吃什么都索然无味。

从我的卧室看出去,刚好有一棵大树。出院的时候已经入冬了,我开玩笑地跟爱人说:“还记得《最后一片树叶》那篇课文吗?等树叶掉光了,我就好了。”但命运仿佛在跟我开玩笑,有一片顽强的树叶,独自守在枝头,熬过了大风、熬过了大雪,它依然坚挺着。每天打开窗帘望着它,我都在较劲。终于在12月的一天早晨,树叶不见了,只是我没有完全好转。

也许是我错了,树叶的掉落并不代表我好了,而是宣布我不会好了。

那一天,沮丧的摄魂怪吸走了我最后的希望。

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接受:直面疾病,接受自己

每当我绝望时,都会有一只小鹿闪着光驱赶走寒冷和空洞,那是爱人以及她对我的爱。她一次又一次替我喊出“呼神护卫”,化身成守护者,陪伴在我身边。

我的爱人说,只有我在身边,她才能睡得踏实。这句话虽然很短,却很温柔、很有力量,给了我莫大的支撑。

我曾经以为爱一个人到极致,是愿意为她付出生命。可这次疾病让我认识到,爱一个人到极致,是愿意为你苟活,只要你还需要我,我就可以面对生活中所有的苦难与不甘。

于是,我开始鼓起勇气走出家门。从带着尿不湿,到带着卫生巾。从包里背着全套换洗裤子,到只背着内裤。

于是,我们开始研究有没有其他生育方法。我们开始搜索专业论文,做好了接受辅助生殖技术的准备。

在爱人的帮助下,我学会去直面疾病,接受自己。

元旦后,我们带着全套装备,一起坐飞机去了澳门。我在心理上迈出了最重要的一步,这个坎,我爬出来了。

鼓足勇气走出家门丨作者供图


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近况:一切在好转,我们终于如愿举办了新婚派对

幸运的是,随着心态的放松和身体的锻炼,我的功能目前已经基本恢复了。大小便失禁没有了,只是与术前相比,我需要付出更多的努力、调用更多的精力去完成。2022年5月15日,全国助残日那天,我的“缩头小乌龟”也出来晒太阳了。我想,自己会永远记得这一天。

每一个醒来的早晨,我都会怀着感恩的心。感恩过去一年里帮助过我的每一个人,感恩父母、家人,更感恩我的爱人。

2022年7月,我和妻子终于如愿举办了我们的新婚派对。

 “所有的情侣都讲过情话,但我们是少有的留过遗言的,我们有过命的交情。”在结婚派对上,我如是说。

医生点评

张帆丨同济大学附属第十人民医院骨科 副主任医师

骶骨肿瘤,顾名思义就是长在骶骨上的肿瘤,可分为良性肿瘤和恶性肿瘤。良性肿瘤如骨母细胞瘤、神经鞘瘤等,这些肿瘤会呈现扩张性生长。而恶性肿瘤最常见的是脊索瘤,会造成骶骨周围的骨质破坏,瘤体逐渐增大后会压迫神经,进而出现腿痛、大小便失禁等神经症状。

然而,骶骨肿瘤的早期症状可能仅仅表现为骶尾部或腰部酸、麻、胀、痛,且症状相对局限,因此常被误诊为腰椎间盘突出症或腰背部筋膜炎。大多数骶骨肿瘤的患者在发现时瘤体已经很大了,给手术和预后增加了很多困难,故称其为“隐形的杀手”。所以对于骶骨肿瘤,我们要早发现、早治疗,以免产生严重的后果。

本文作者因意外跌倒后检查发现了骶骨肿瘤,应该算是发现得比较早期。所以腰骶部出现酸、麻、胀、痛等症状时,建议前往正规医院对应科室进行检查,如进行腰椎或骶骨的磁共振以排除骶骨肿瘤的存在。


什么是神经鞘瘤?

作者最终病理结果为神经鞘瘤。神经鞘瘤又称雪旺细胞瘤,是一种孤立性、有包膜、生长缓慢、由神经鞘细胞组成的良性肿瘤,它可发生于周围神经,椎管内也较常见。

神经鞘瘤在良性神经源性肿瘤中发病率最高,约占全部软组织肿瘤的5%。所有年龄均可发病,高峰发病期在20~50岁,发病率无性别倾向。

根据病史、体格检查,结合影像学检查,多数神经鞘瘤可以在术前基本诊断,但也有少数因部位较深、侵袭性生长等特点导致术前鉴别相对困难,影像学上同骶骨恶性肿瘤非常相近。神经鞘瘤的治疗主要采取手术切除的方式,神经轴突常形成肿瘤的包膜,可行包膜内肿瘤摘除。在肿瘤两端可见神经干,因肿瘤属良性,尽量不切断神经干。

神经鞘瘤最终诊断依赖于病理检查,其手术切除后很少复发,恶性变者罕见。手术治疗以单纯切除为宜,如无明显临床症状,可以随诊观察。较大并且生长在神经根附近的复杂病例术后亦会出现肢体疼痛、麻木、大小便功能障碍等并发症。


什么是脊索瘤?

作者术前高度怀疑的脊索瘤是一种会发生于颅底和脊柱的罕见肿瘤,属于骨与软组织恶性肿瘤。约50%的脊索瘤发生于脊柱末端,即骶骨(如下图)。

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巨大骶骨脊索瘤典型影像学表现丨医生供图

脊索瘤起源于脊索组织内的脊索细胞,脊索细胞在胚胎发育过程中帮助脊柱的形成。通常情况下,脊索组织在胎儿发育至8周时会消失,但可能会有少量脊索细胞残留在脊柱和颅底的骨组织内,极少数残留的脊索细胞会癌变为脊索瘤。虽然脊索细胞发生癌变的具体原因目前尚未完全清楚,但是科研人员正努力攻克这个难题。


脊索瘤通常也生长缓慢,疾病早期往往没有症状,其后常伴随持续多年的局部症状,即骶尾部或腰部酸、麻、胀、痛,直至患者就诊后确诊。有经验的骨肿瘤医生可根据典型的影像学检查进行判断,穿刺病理检查是金标准,但是也会造成局部污染和扩散风险


由于脊索瘤常毗邻脑干、脊髓及重要神经、血管,其治疗较为复杂。并且治疗后,脊索瘤可能会局部复发,即肿瘤在初发的部位继续生长。在约30%~40%的脊索瘤患者中,肿瘤最终会扩散、转移至身体其他部位。 


脊索瘤化疗有效率低,现有的治疗方法是以手术切除为主,目标是彻底切除肿瘤。脊索瘤术后局部复发率高,主要是由于脊髓瘤的局部侵袭性非常强,有小的病灶侵犯周围组织,如术中未能彻底切除,就会有复发的风险。因此脊索瘤术前应仔细评估,明确病变位置和范围,术中严格按术前计划的外科边界切除。


骶骨脊索瘤切除时,为了降低复发率往往会对肿瘤进行完整切除,这样势必会切除肿瘤包裹的骶神经根(下图)。神经根的损伤会导致相应功能丧失,其中最主要的就是大小便功能和性功能障碍。详细的术前计划,可以预测术后功能整体的保留或丢失程度。即使相应功能受损,术后通过康复锻炼会有很大程度改善。


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骶神经解剖图丨plesus sacralis /istochphoto.com

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:失去尾巴的小海豹

编辑:刀客特魏、黎小球

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