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我第一次看到宝宝大哭时汗毛竖起,她整个嘴角都向右边歪着

2022-11-12

2020年的最后一个月,三妹妹在全家人的翘首期待中出生了。我躺在产房还没有缓过来,但做母亲的直觉让我总觉得哪里不对劲——三妹妹在医院的小睡床里面一直哇哇大哭,旁边几个助产士却挨着脑袋窃窃私语,没有人去哄我的宝宝。这是怎么回事? 

医生说宝宝的嘴有些歪

可我看她挺好的

按照之前和英国医院助产士的接触经验来说,他们哄孩子相当有一套,三两下就能把一个满脸鼻涕眼泪的小哭包逗乐,或者让他们转移注意力,忘记自己正在哭。我努力抬起身子,问道:“一切都好吗?为什么宝宝一直在哭?”马上有人来安抚我:“一切都正常,不用担心,我们只是在等医生来进行检查。”

很快来了两个儿科医生,一群人挤作一团检查宝宝。不一会,其中一名医生抱着三妹妹安抚,另一名医生走过来看着我说:“我不希望让你感到惊慌失措,但是你的孩子右边嘴角在哭的时候有些下垂。”

安抚三妹妹的医生抱着孩子递给我,补充道:“我们认为有可能是因为婴儿在生产过程中不小心被压到了神经,或者在母亲体内时保持的姿势正好压迫到了婴儿右侧的神经。这种情况的话,一般很快会好转并恢复到正常状态。”

我低头看了看孩子,小小的,软软的,安静地睡着,看不出任何异样。因为整个生产过程太快,甚至都来不及打无痛,那会我整个人是一个懵圈的状态,完全忽略了医生说的“哭的时候嘴角会下垂”这句重点,并没有具体追问。

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后半夜我站在小床前

汗毛都竖了起来,心脏越跳越快

我很快就转到了产后部,身为两个孩子的母亲,带起婴儿来早就非常熟练了。在孩子哭之前,我就该换尿不湿换尿不湿,该喂奶喂奶,该哄睡哄睡,一条龙服务,孩子舒舒服服的,吃睡吃睡,处在一个平静的状态,看起来就是很正常的婴儿。

后半夜,我起身去卫生间(医院在新生儿小床上或新生儿的脚上装有报警器或追踪器,如果宝宝在报警器启动的状态下被抱起来,助产士办公室就会响起警报声,脱掉追踪器也是一样,整层楼也都是封锁状态,所以即使是母亲独自照看孩子也可以暂时离开)。刚回房间就听见三妹妹在小床上大哭,我赶紧跑过去,看到三妹妹脸蛋的那一瞬间,我汗毛都竖了起来,心脏开始狂跳,早晨儿科医生跟我说的话一下子浮现在脑子里,“你的孩子在哭的时候,右边的嘴角会下垂”。

我抱起三妹妹,看着她逐渐平静,右边的嘴角慢慢不歪了,再放下来,三妹妹又大哭,整个嘴角都被拉扯着向右边歪去,看着很怪异。我的心脏跳得越来越快,一瞬间后悔不已,为什么在产房的时候没有追问医生,如果耽误了孩子的治疗怎么办。

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孩子上学被人欺负,长大难以结婚生子……我把坏事全都想了一遍


迅速给三妹妹喂完奶哄睡,我掏出手机开始搜索,虽然知道不管什么病症,网上搜索结果很可能不是癌症就是瘤,越看越吓人,但我忍不住想知道到底是什么原因造成孩子哭的时候嘴角下垂。很快,“歪嘴哭综合征”几个字映入眼帘,打开链接,什么先天疾病啊、心脏缺陷啊,看得我触目惊心。我躺在床上控制不住地浑身发抖,泪流满面,为三妹妹往后的人生担忧。生为人母,那一瞬间我连孩子上学被人欺负,出门被人哄笑,长大无法谈恋爱结婚生子都想过一遍了。

折腾了一夜,第二天婴儿的常规检查通过就该出院了。等到医生一来,我立刻问孩子右边嘴角哭的时候会下垂的原因。医生解释说,看起来好像是右边脸不正常,其实问题在左边,是左边脸部分肌肉不能动了,造成哭的时候两边脸不协调。有两种可能的原因,一种是生产过程中婴儿左侧脸的神经被伤到了,这种情况孩子会很快自愈;另一种是天生基因缺陷导致的脸歪,这种情况孩子是无法自愈的。医生安慰我说,先回家观察,说不定很快就自己好了。

我追问是不是要进行一些治疗,医生说,孩子吃奶正常,四肢协调,眼睛滴溜溜转动,外观没有任何缺陷,听力测试过关,心脏听起来也很正常,看起来就是个健康的孩子,先注意观察就可以,暂时不需要干预,医院后续会发通知复诊。

我也安慰自己,嗯,肯定是孩子脸被压到了,很快就会好起来的。当天正常出院,一晃就过了一个月,期间,家访的助产士和健康指导员来过几次,每次都问孩子脸有没有好转,但是并没有什么起色。我觉得三妹妹的情况应该属于医生说的后一种,是先天基因缺陷造成的“歪嘴哭综合征”。

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右边嘴角依然下垂得厉害

还好没发现其他问题

到了三妹妹六周大的时候,我还是没有收到医院复诊的信息,打电话跟家庭医生提了孩子的情况,家庭医生给我们转到了医院急诊部。

当时英国的疫情非常严重,不到万不得已,我真心不想去医院,但是三妹妹哭的时候右边嘴角依然下垂很厉害,根本没有任何好转,我已经失去了最后的耐心,必须要立刻马上得到答案。这件事情对我而言,是一个心理上的折磨,时不时我就在思考自己到底做了什么,才让孩子变成这样。

到了急诊部,因为三妹妹太小,还没有接种疫苗,护士给我们单独安排了一个房间。来了两个医生又是一通常规检查,并且和神经科医生以及脑外科医生进行电话会诊以后得出结论,孩子仅在哭的时候有一边嘴角下垂的表现,没有发现合并其他器质性疾病,因此三妹妹是有“歪嘴哭面容”,但还不能诊断为“歪嘴哭综合征”医生给了我一张纸,下面写了病症名字,然后给了专门的网站地址,让我回家学习疾病相关的专业资料,就打发我们回家了。

看完急诊之后一个月,儿科医生也得出了一样的结论,医生说初步检查心肺都正常,没必要进行血液或影像学检查。医生再三安慰我,这件事情是无法预防的,怀孕的时候产检B超看不出来,也无法明确是什么原因导致这样的情况。

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歪嘴哭面容不会自愈,也无需治疗

决心“鸡娃”的我变得宽容

看了专业医学指南,老母亲心中没有那么慌了。指南上说,如果“歪嘴哭面容”是先天基因缺陷造成的,这种病症会伴随终身,它不会自愈,也不需要治疗。造成哭的时候嘴角下垂的原因是一边脸少了一块肌肉,所以在做表情的时候会很不协调。也有一部分医学论文提到,即使是先天性的“歪嘴哭面容”,也可能会在成长的过程中逐渐好转,虽然无法达到正常人的状态,但正常生活基本不会受到影响,只是轻微脸部不对称而已。“歪嘴哭面容”患者也可以进行手术治疗或者在健康的一侧脸打肉毒素来微调脸部的不协调。

三妹妹两个月大的时候,老母亲已经接受了她有先天性“歪嘴哭面容”的事实。万幸的是,“歪嘴哭面容”顾名思义,只有在哭的时候或脸部做很大动作的时候会嘴角下垂,其它时候,她就是一个看起来完全正常的健康小孩。我们也会在之后孩子的成长过程中想办法去保护她,让她觉得这并不是什么大不了的事情。

 

本来还怀着“鸡娃”决心的老母亲,通过三妹妹的事情记起了自己的初心,对老大、老二都宽容起来。毕竟,孩子们健健康康、平平安安,才是母亲最大的心愿啊。

如今,三妹妹已经快两岁了,也开始上幼儿园了,是个爱笑爱闹的小朋友,万幸,到目前为止没发现身体器官的异常。在这两年里,偶然也见有相同病症的孩子,和孩子的父母聊天,得知他们的孩子有先天性心脏疾病,耳朵发育也不完全。相比之下,我们还是很幸运的。

医生点评

吴金龙 | 咸宁市中心医院儿科主治医师

歪嘴哭面容是指因单侧降口角肌发育不全或缺失,导致患儿啼哭时嘴角不能下拉,而健侧降口角肌仍然下拉,造成不对称面部畸形。主要表现为安静时口角和嘴唇对称,但是啼哭时出现一侧嘴角下拉的特殊临床症状。

A-哭时嘴角向右侧歪,B-安静时口角对称 | Ho KY, Liang JN. Asymmetric Crying Facies Syndrome. J Pediatr. 2019;212:235. 


当歪嘴哭面容合并其他畸形时,则称为歪嘴哭综合征,如先天性心脏病(包括法洛四联症、动脉导管未闭、三尖瓣闭锁、室间隔缺损等)。

该病的发病率在各个国家报道不一,美国报道该病的发病率为0.6%,以色列仅为0.31%,我国北京和上海分别报道该病发病率为0.09%和0.077%。我国报道的发病率明显低于国外,可能和人种差异相关,但目前尚缺乏相关基因学的研究佐证。此外我国患儿家属对该病不了解,多数临床医师亦不熟悉歪嘴哭面容,患儿常因其他系统的合并症就诊,因此容易漏诊或误诊。

歪嘴哭面容的病因迄今为止不清楚,部分患者的患病与22q11.2染色体微缺失有关,该染色体微缺失的原因可能与遗传、基因突变、胎儿宫内感染、母体疾病及用药等因素相关。

新生儿歪嘴哭面容,易与因产伤引起的面神经麻痹混淆。如果是产伤导致的歪嘴,随着孩子慢慢长大,一般可以自愈。可通过面神经功能检查及肌电图对两者进行区别。

对于可疑歪嘴哭面容患儿,医生将进行全面体格检查,以发现或排除合并其他脏器畸形,同时通过多重连接探针扩增技术检查22q11.2染色体是否缺失进行辅助诊断。文中作者在英国生产,医生对孩子进行了相关的查体,并请相关科室会诊,未发现眼、耳及心脏等畸形,因此诊断单纯性歪嘴哭面容可能性比较大。但文中未见相关的检查明确排除心脏及大血管方面的畸形,作者可以完善心脏及血管B超、CT及基因检测进一步明确诊断。因歪嘴哭面容患儿多合并先天性多发性畸形,其最重要的临床意义在于提示医生及时发现患儿合并的畸形,并及时进行治疗。

目前认为单纯性歪嘴哭面容本身仅是一种轻微面部畸形,除影响美观外,对患儿日常行为及智力发育并没有影响,仅哭闹时出现歪嘴面容,安静状态下面容正常,可不进行治疗;待宝宝长大后,若歪嘴仍很明显且有治疗意愿,可行手术治疗或注射肉毒素治疗。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:beat yesterday

编辑:卢盼、代天医

题图来源:图虫创意

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