作者 | 丫丫

编辑 | 柳逸

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“最后的婴儿瘫患者”

当我妈妈身穿大红色丝绸长裙、转动轮椅登上舞台，和她的几位残疾人姐妹正式开始演出时，她一度苍白的脸上，绽放出红润……她的眼睛亮闪闪、双唇温润丰满，妈妈说那是她人生的高光时刻。我明白，她的高光时刻并非是指自己上了舞台、穿上红裙等等这些别人看得见的东西。而是来自她内心，“感觉自己的身心，都高高站立起来了”的那种向上、昂扬。

轮椅上衣袂飘飘的妈妈，总能成为一个焦点，被关注也被指指点点、议论纷纷。她被关注时，有特别不一样的神采，眼睛很明亮；被指指点点时，她说自己“像好斗的公鸡”，爱谁谁，头昂得更高、脖子扯得更长。她身上靓丽的衣衫，会被她刻意张扬起来……而在世俗的眼光里，身体重度残疾的她，就应该老老实实认命。

舞台上的母亲（作者供图）

她称自己为“最后的婴儿瘫患者”，她的这个说法既是某种现实，又是她的期盼。婴儿瘫，也称小儿麻痹症，更准确的说法，是“脊髓前角灰质炎”。我国集中爆发“婴儿瘫”的年代，是上个世纪的五十年代末六十年代初，这些患者如今都已是中老年人了。随着医疗的发展，这一疾病得到有效控制。妈妈这代人，也许真的就是“最后的婴儿瘫患者”了。

我妈妈今年60岁了，她是在出生未满周岁时，罹患脊髓灰质炎后遗症的，俗称“婴儿瘫”。刚刚在小摇车上学会站立、尚未迈步的她，四肢全部瘫痪，被送入抢救室急救。后来经过抢救治疗，以及不断的康复疗程，她的双上肢基本痊愈，而双下肢彻底失去功能，不能站立行走，这辈子需要依靠轮椅代步。

在她那个年代，与她一样成为“婴儿瘫”的人太多，他们在成长中是同病相怜的一群人。在整个残疾人群体中，婴儿瘫患者大多是肢体残疾，在我妈妈的肢残人协会里，她的兄弟姐妹们有拄拐的、坐轮椅的，或者走路歪歪扭扭的，用他们自己的话说——“瘸腿拉腰”。

在他们步入老年后，除了自身的病变，多于正常老人的基础性疾病也开始出现。他们中，之前不拄拐杖的拄上拐杖、不坐轮椅的坐上轮椅，甚至坐轮椅的很多人不得不开始卧床了。妈妈眼看着自己的同伴们越来越老，越来越弱，心里难受极了。她不知道自己应该为他们做点什么，身为群体的一员，她想到的首先是要从自我做起。那么，从爱美开始吧，用美给自己、也给自己的群体增一点亮色。

轮椅上的妈妈从小爱美，一点都没有因为自己有残缺，而轻看自己。时常有好心人说一句，“瞧，可惜了这个漂亮可爱的女孩子，好心疼。”舒心贴切的“漂亮”、“可爱”，让她受用极了，人们不经意夸赞一句，她会美滋滋地去照镜子，看看自家的眉毛是不是弯弯的、细细的，鼻梁是否挺直，嘴巴是不是红艳。

在她的童年时代，物质生活是匮乏的，但她为了装扮自己能想出各种办法。“没有条件创造条件也要上”，那个年代特有的口号，简直是为她量身定做的激励。她知道自己是“特别没有条件”，只能“创造条件”。她把撕下的大红标语纸浸湿，含在两唇间，一点点将红色浸润在唇上；她把用过的一号电池砸碎，取出芯子，在镜子前描眉……

她很喜欢将眉毛画得翘翘的，似乎这样整个人的气质也跟着一起提升、上扬。那时住在小院里的她，喜欢在自己前面放一面镜子、放一盆清水，然后蘸着清水梳理头发、编麻花小辫。

爱“扮靓”的母亲（作者供图）

先敬罗衣后敬人

我妈妈很早就不信邪，也不听那些振振有词的话，“你的身体都残破成这样了，还臭美什么？老老实实、安安静静的吧……”“你有什么值得招摇的？你越是招摇、越是难看。”她明白，自己的爱美之心没有错，招致这些是非，仅仅是因为自己的身体瘫痪吗？

妈妈在她六七岁之前是在地爬行的，为了面部不朝下，为了双目直视前方，将头部昂起来，她开始练习蹲立、蹲行。从爬行到蹲行的练习，她忍着疼痛坚持了两三年，最终才将自己的上身挺直起来。这胸膛与腰杆一挺直，整个人立马精神昂扬了，穿什么衣服都像模像样。妈妈的身体其实是萎缩和佝偻的，而她却总是不遗余力地将脖子向上，将肩部打开，将腰部支棱……

她肢体的伸展往往伴随着血肉和骨骼之间的撕裂般的割离，以及生扯活剥的疼痛。她宁可忍受剧痛，也要改变躯体扭曲的丑陋，更不愿穿在自己身上的衣服，因此变得黯淡。她双下肢瘫软无力耷拉着，而只有上半身那三分之一的部分是健康的，她不仅要它们健康更要它们靓丽。

妈妈喜欢穿样式宽大、色泽艳丽的裤子，穿上这样的裤子可以遮挡腿部的扭曲。明黄色或奶白色的裤子，再加上厚厚的布料，使她的腿看起来丰满不少。本来上下肢是不协调的，因裤子色彩和厚度的搭配，居然非常不错。

爱“扮靓”的母亲（作者供图）

“先敬罗衣后敬人”，这是她常常对自己说的，身上有了这些必备的“装备”，她这样写道：“我就像一个战士配备了‘武器’，有了护身的‘盔甲’，我自身的软肋被遮挡住、也被保护起来，真的没有什么可怕的。”在别人的嗤笑声中，她渐渐勇敢起来，毫无惧色地蹲行上街，来到众人面前。她怪异的行走方式的确令人惊奇，甚至惊吓，但这个小女孩身上干净而漂亮的衣着打扮，叫人有时忽略掉她身体的残疾。

很快，她在她们那个宿舍区小有名气了，成为大人口中“别人家的孩子”，孩子被批评教育后，既嫉妒又不甘心，就故意跑来捉弄她、欺负她。我妈妈特别能够分清，哪种是恶意的欺负、哪种是有原因的，对那些嫉妒的小孩，她总是希望和他们比一比，她说“都胜过我才是真本事”。

在后来的日子里，妈妈的双腿以看得见的明显速度，日渐变形，僵硬扭曲。她双腿的双膝都从腿部的正中央一点点“跑偏”了。而她那只左脚脚腕越来越疲软无力，左脚五根脚趾也一个个塌下去，任何一根脚趾都不会动了。脚心慢慢失去知觉，看到别的孩子互相挠脚心打闹、取乐，而自己的脚心像一块橡胶皮，她就会狠狠敲打脚心，或用铅笔猛戳。

为了给她治疗，我外公外婆带她去了各地寻医问药，但凡有一丝希望也要抓住、抓紧。妈妈年幼，但为了治好自己的病也很拼命，大碗大碗的苦涩药汁大口吞下。她使劲捏住自己的鼻子，咕嘟咕嘟喝药，眉头都不皱一下，喝完后抓一块糖给自己……

她想要一张“站着”的婚纱照

为吃汤药，她准备了一方手帕或是一条自备的毛巾，小小年纪的她，也要给自己创造一个仪式感。手帕四周，她用金丝线镶边、洁白的毛巾她用红线绣上自己的名字，她的名字里有“梅”，所以特别喜欢梅花。她学着画梅花、绣梅花，绣的梅花点缀在衣领上、前襟上。她最喜欢的白衬衣上，红艳艳的那朵梅花和飘逸的红领巾，格外醒目。

她在习作中写下，“我的下肢坏了，双腿瘫痪了，已经坏了的就坏了吧，已经瘫痪的就瘫痪了吧。不要影响我内心慢慢生长出来的美好。我试图让所有的美好来抵消我的残疾、残缺……”我明白妈妈生长美好的方式是督促自己多读书、有好成绩，被老师和家长表扬。课堂上，每次语文老师读她的作文，那抑扬顿挫的语调、那沉醉喜悦的表情，就是她想要的美好。但因为身体的严重残疾，高中毕业的她终究是“升学无望，就业无门”，只能回家待业。

一晃几年过去，她长成大姑娘，同样面临恋爱婚姻。上世纪的八十年代末，我爸爸主动找上我妈妈，年轻帅气的他向轮椅上的她求婚。其实他真的看上的是她的年轻美好，他看到的是轮椅上不一样的她，尽管他比她还小一岁。

当然，他们的爱情婚姻是不被看好的，是尤其需要被反对被否定的，被世人、被家人、被族人。为了成就这段姻缘他们抵抗了很多东西。即使没有婚礼、没有祝福，向往仪式感的妈妈，依然给自己的婚姻以最好的仪式。在她的婚纱相册里，有一张“站”着，与爸爸深情款款地对望的相片。那也是她唯一的一张“站立”婚纱照。

妈妈无数次为我讲述，她和爸爸好不容易领取结婚证后，最想做的事情就是拍摄婚纱照，这是她一直的梦想，少女的梦想。“我穿上宽大的白婚纱，在婚纱下面我要求放上椅子，再在椅子上垫上马扎子，我就坐在马扎子上，感觉自己一下子高了。有人担心我会掉下来摔着，你爸爸两只手随时准备接住我。

马扎子上的她也很害怕，但她必须这么做，“我今生得有一张站着的婚纱照”。她催促着摄影师，“快拍快拍呀，趁我还能坚持住，快快定格吧！”“我想过就是我掉下来的话，我还会重来的，当我听到啪嗒啪嗒的快门响起时，我又哭又笑……”

轮椅上，走遍天下

其实无论是在娘家，还是组成新的家庭，她都是根本没有条件奢望什么心愿的。她没有工作和固定收入，手里任何一分钱都得掂量着用，稍微不留神生个病就得花钱。所以哪里有闲钱给她爱美呢？她所能给自己的激励，就是使劲地写稿投稿，有稿子发表的话就会有稿费，将稿费积攒起来，就可以为自己买衣服。

爸妈结婚后，知道妈妈这一大爱好后，爸爸省吃俭用，连最爱的烟都立马戒了。戒烟的初期他特别难受，妈妈告诉我，“你爸爸的状态是抓耳挠腮、坐立不安，实在受不了抓根咸菜放嘴里不停地嚼，嚼得舌头都麻了……”后来戒烟成功，他不舍得花钱，居然用满满一大杯白开水喝下，以示庆贺。

爸妈的早饭永远是一成不变的烂面条，连一颗鸡蛋都没有，葱姜爆个锅就很不错了。他俩能吃咸菜绝不吃炒菜，能省几滴花生油也偷偷乐，胃里没滋味，但她会情不自禁想像起又一条纱巾梦幻飘荡而来。这条纱巾是洁白的，也可能是宝石蓝的，如同白云和天空，轻盈而飘逸。

残疾成为她永远解不开的一个大大桎梏，但她的心灵和思想却早已冲出“牢笼”。我妈妈这辈子最幸运的事情，是遇到我爸爸这个人，他对妈妈许诺，“今生我的腿脚，就是你的腿脚，你想去往哪里我就带你去到哪里。”我们家条件有好转后，爸爸开始带着轮椅妈妈走出家门，外出旅游，走遍大半个中国。在一次次旅游中，妈妈的美衣搭配着美景，生机勃勃。

从2007年开始，他们先开启了华东五市游，她对远方的梦幻终于成真。漫长的旅途中，爸爸的手提包里总有一只塑料水舀子，它是用来给妈妈接便的。车辆每到一个服务区，车上的人们都下去了，爸爸会趁无人之际，给妈妈接便。然后，他会用袋子盖好水舀子，去厕所倒掉并清刷干净，爸爸是不允许妈妈禁吃禁喝的。他说有他在，就要过得舒舒服服，体体面面。

爱“扮靓”的母亲（作者供图）

一个女人的美不仅来自于打扮和着装，她的容貌，更多地来自灵魂的滋养。妈妈是被爱情滋养的女人，她被呵护、被怜惜，被疼爱。而她给生活和伴侣的回报，就是把自己呈现得漂漂亮亮。在江南水乡、在漓江竹筏上、在云台山大峡谷……她都留下了自己轮椅上的倩影。在我家厚厚的相册里，有很多妈妈的美衣配美景的照片。

有时，我翻阅妈妈的照片，让每一张都在我手里久久停留，不忍心去打开另一张。似乎我如果打开另一张，属于妈妈的美好时光就会顷刻间从我手里流失。我的内心会有恐惧感，惧怕妈妈的身体和残疾，是不是迟早有一天会将她从我的生命里带走？

爱与写作

她总是以“扮靓”、“唱歌”、“写作”为主要生活内容，作为儿麻群体的一员，她一直在呈现自我、鼓舞群体，尽最大努力向人们展示一个残疾人的精神风貌。妈妈非常愿意被兄弟姐妹称为“咱们的残疾人作家”，更愿意用手中的笔为他们代言，尽管人微言轻，但总比没有人发出声音要好。她深知，以残疾人生活为素材，在当下依然“出力不讨好”，在“报喜不报忧”的某些语境下，与残疾人相关的写作难免比较“灰色”，常常不被接受和喜爱。但她还是记着初衷，“为残疾人写，为残疾人做”，二三十年，日复一日。

“残疾人美女作家”，很多人对她煞有介事地分析，“这是一个充满歧视性的说法”，她却大咧咧地说，“短短的七个字里，我既是美女又是作家的，很知足了”。她期待自己的作品中能生长出一个真正的“残疾人作家”，名副其实地拥有这一标签。她认为最重要的是自己写作中的责任感和使命感，那是对兄弟姐妹抹不去的记挂和爱。

不少亲朋好友都劝她，像她这样的身体状况，要搞文字就搞一些案头工作，既轻松体面又有名利，为什么偏偏要选择困难的采写工作。她之前也从来不敢想，能有机会出去采访、外出，现在只要她提出要求，爸爸就会帮她来完成。我爸爸用一辆青岛人称为“大金鹿”的自行车，带着妈妈外出采访。他将妈妈放在自行车的后座上，用棉布带绕在她腰间，以防她在他骑行的过程中从车上掉落。而防不胜防的是雨天、雪天，妈妈的掉落时有发生。爸爸为保护妈妈的爱美之心，让她免遭面部受伤，将有耳帽的帽子给她戴上，再在她下巴处将帽带系上。

很多时候骑车的爸爸在即将滑倒时，本能地伸出手护住她，在他看来，摔散了车子无所谓。他会手脚并用，尽可能地将妈妈的整个身躯护住。妈妈的头部和脸部是重点保护对象，她说她仅剩的健康部分是大脑，人生全靠它了。她的一张脸长得不美，但也是健康和周正的，化妆和打扮后，尚有值得欣赏、勇于示人的底气。

所以自行车摔倒的瞬间，受伤流血的总是爸爸。妈妈被他保护得很好，仅仅是受点“皮肉之苦”，但他对自己的伤痛不管不顾，却为妈妈的“皮肉之苦”连连叹息，总是尽快掏出随身携带的药盒慌不迭地为她消毒、上药、包扎。

我有一个残疾妈妈

妈妈少女时代的梦想，并非是成为一个作家，她最大的愿望其实是成为一个妈妈。在她看来，一个女人在成为妈妈时，她的生命才会完整，即使她自身根本没有成为一个母亲的可能。妈妈在婚后，心心念念的就是想去试试、去“冒险”一下，看看到底有没有一点点几率。后来她在一位妇科专家给出的食疗和药疗后得以妊娠成功。她写下，“一颗生命的种子，在贫瘠的母体上着床、萌芽……”

妈妈妊娠期的种种艰难，都是后来爸爸复述给我的。越来越大的肚子，压迫得她胸闷气短、头晕目眩。她常常从床上或书桌子上掉落下来，骨质疏松的她两次骨折。她到怀孕后期，吐得翻江倒海的，肚里存不下一滴水、一粒米，全靠输营养液维持自己和胎儿的基本需求。好在我终于出生了，她成了妈妈。

妈妈因为身体循环很差，经络有不同程度的堵塞，乳腺也不畅通，为了哺乳她很痛苦，但依然坚持给我母乳喂养。哺乳期间，她觉得身体变胖，自己越来越丑，但还是愿意怀抱着小小的我在镜头里一次次露脸。

我想，他人成为母亲依靠的往往是自身的本能，而妈妈成为母亲则是依靠全部的生命。很小的时候，我也曾经因为有一个残疾妈妈而自卑，不愿对人提起妈妈。但轮椅上的妈妈会打扮得漂漂亮亮、落落大方地出现在我的学校里，告诉老师和同学们，“我是丫丫的妈妈”。我听到的声音是，“丫丫，你妈妈好美、好优雅、好勇敢呀”。

在我成为新娘子、即将大婚时，她似乎比我还忙碌、还兴奋。我的婚期确定下来后，她大约提前了一年开始着手为自己准备婚宴上的服装。妈妈最喜欢的颜色是绿色和宝石蓝，但大家都建议在喜庆的婚宴上，最好穿吉祥的红色。妈妈不再犟，为了女儿的婚礼，她顺从大家的意愿，所有的喜服都是带红色的。她没有选择网购这种更便捷的方式，而是不辞劳苦地转动轮椅，到商厦或服装城，亲自去购买。

我的婚期是在来年的五月份，妈妈在头年的深秋就开始选衣服、买衣服。天气越来越冷，她穿着厚衣裤，身体很笨拙，她不怕冷也不怕麻烦，在试衣间里一件件脱下羽绒服等，在镜子前试穿她看中的喜装。大冷天里她把自己折腾得大汗淋漓，有一次从商城出来，被冷风冷雨一吹，回家后她患了重感冒，一连病了一个月。

在我婚礼的当天，妈妈在娘家送我出嫁，她穿的是一件车厘子红的连衣裙。五月初在北方是乍暖还寒的时候，妈妈为了漂亮出彩，早早脱掉棉裤、棉袄。曾经有人议论说，一个坐轮椅的女人就别去参加这类喜庆活动了，言外之意妈妈都明白，但为了她唯一的女儿出嫁，她硬是“厚着脸皮”不管不顾地出席了。

临出门前，在我家的仪式一点都不少，父母为我们包热腾腾的饺子，之后我和丈夫给父母跪拜、敬茶。整个过程妈妈没有坐轮椅，她支撑起身子，在沙发上艰难地给我系红腰带、与我紧紧拥抱难舍难分。妈妈在我的婚礼上，尽管身坐轮椅，却依旧是最美的，笑容温暖而慈祥。在我爸爸发表讲话的一节中，他深情地对妈妈表达谢意，感谢妈妈拖着残躯将女儿抚养长大，也感谢她为我们的家一直在努力。