当命运被身体“束缚”,总有一些生命选择挣脱。
听障摄影师桐艺用镜头定格人间光影;残奥会冠军张晓彤在全盲后重返泳池、劈波斩浪;九姑娘以一杯热饮“手心咖啡”为媒,为残障人士搭起平等就业之桥;凤阳深耕残障家庭研究,为同类拓路;公益人丞晴创办“少数派说”,力求使残障群体的真实诉求穿透喧嚣,被世界听见。
12月3日是“国际残疾人日”,澎湃新闻关注这些“破壁者”——她们在各自的领域里探索,以丰富的精彩,呈现出残障人士的无限可能。
寻梦:人生虽有遗憾但并不设限
桐艺今年19岁,小学四年级时,她被确诊为听力障碍,80分贝以下的声音,在她的世界里,都成为模糊的背景音。
因为想留在熟悉的教育环境里,她没有选择特殊教育学校。
挑战是全方位的。“课堂上要认真盯着老师的口型,如果老师背对着我讲课,听到的内容就会断断续续。”有时,调皮的同学还会拿她的听力开玩笑,突然到她耳边击掌,或者故意在她耳畔低声说一些难听的话……那些因听力缺失带来的困惑、胆怯,像漫长的雨季,打湿了她的青春。
填报大学志愿时,桐艺选择了摄影摄像技术专业。
身边人纷纷反对,劝她选计算机编程或者图书馆管理。他们认为,残障群体的最佳出路,就是掌握一门无需过多交流的手艺,安稳度日就好。
“可我们也有追求梦想的权利啊。”桐艺坚定地反驳。
听不见的岁月里,桐艺早已习惯用眼睛捕捉细节:落叶的纹路、云朵的形状、人们脸上转瞬即逝的表情,都能在她脑海里留下清晰印记。
桐艺察觉到,自己对视觉世界比较敏感。“人生不该被标签定义,更不能自我设限。”她觉得,听障者并非无法沟通,只是需要外界更多耐心,而摄影本身就是一种独特的沟通方式、一种跨越语言的表达。
如今,正读大一的桐艺,已与摄影相伴两年。课堂上,有时一些实操技巧桐艺没能及时跟上节奏,想报线上课程又受限于家庭经济条件,只能作罢。不过,通过课余时间接摄影单,在实践中,她逐渐找到自己的节奏。
桐艺现在使用的设备,是亲戚闲置多年的旧相机,镜头老化、对焦迟缓,拍外景遇到强光时,相机反应不过来,她就不断调整角度和参数去弥补。

桐艺在拍摄照片
与顾客沟通,有时桐艺会因听不清而错过关键信息。为此,拍摄前,她会通过文字和客户交流对方需求、拍摄构思等。拍摄中,则靠手势、口型和手机打字确认细节。“我想抓住那些不可复刻的美好。”内心的热爱让桐艺沉浸其中。
桐艺一直记得顾客们给出的反馈,那是眼中迸出的惊喜光芒、脱口而出“拍得太好了,完全超出预期”,或是捧着照片反复摩挲时说“这就是我的人生照片!要做海报、当屏保,打印出来挂满房间”的时刻。
这些被真诚认可的温暖,化为力量,也让她更加确信——所谓的短板,或许只是未被发现的长处。只要不自我设限,残障群体也能在热爱的领域绽放光芒。
桐艺始终保持着热忱。她定期在网上分享新片、主动发起约拍。镜头之外,她也以热烈的姿态拥抱生活:爱美食、喜欢旅行、渴望灵魂发光。
“相信人生是旷野,热爱是人生的解药。”这位姑娘说。
和桐艺一样,张晓彤选择的游泳,也是她的热爱。
由于先天性眼底发育不全及视网膜脱落,从小张晓彤只有左眼还能勉强看清东西。12岁,张晓彤开启了残疾人游泳运动员之路。16岁获得全国冠军,17岁拿到巴西里约残奥会金牌。后在世锦赛、亚运会、全运会又多次拿金。
彼时,张晓彤以为,自己会一直游向更远的未来。
2021年,距东京残奥会开幕仅剩3个月时,左眼视网膜病变的剧痛,打破了张晓彤平静的训练。“每天醒来,能看清的范围都比前一天更小。”那种一点点失去光明的恐惧,让张晓彤深陷绝望,每天醒来甚至不敢睁开眼睛。
为了继续留在热爱的体育领域,她选择退赛接受手术。
术后,疼痛消失了,但对彻底失明的恐惧、常年训练积累的满身伤病,一度让她崩溃落泪:“不想练了,再也不想碰水了。”
重回泳池的路,比想象中艰难。游泳馆里明晃晃的灯光,让她头晕目眩。高强度训练时,眼睛还会隐隐作痛。因为看不清出发台与水面的距离,每次站在起跳台前,还会恐惧。为找回竞技状态,张晓彤每天从早上8点训练到晚上8点半。无法看清方位,就靠千次万次重复训练,形成肌肉记忆。教练全程陪伴,她游5000米,教练就沿着池边走5000米,用声音为她指引方向、纠正动作。
“不能辜负教练的苦心,更不能辜负自己对游泳的热爱。”张晓彤说。

张晓彤
2023年,张晓彤重返赛场,在杭州亚残运会上斩获两金三银一铜。2024年巴黎残奥会上,再夺一枚银牌。“当看到国旗升起、听到观众为我鼓掌,我觉得特别骄傲,一切都有了意义,努力也得到了回报。”她说。
职场:打破偏见,照见他人
因出生后黄疸引发脑瘫,28岁的徐凤阳,走路带着无法掩饰的跛行步态。
不过,他始终相信,生命的宽度,不该由生理的边界定义。
高中毕业后,徐凤阳选择出国读商务管理专业人力资源方向。曾被残疾朋友“没什么愿望,只想有一份有保障的工作”话语触动的他,有一个朴素的心愿:用自己的力量,帮助残障人士就业。
现实,却给徐凤阳上了一课。
身体状况成为难以逾越的“门槛”,不少公司的拒绝直白而残酷。最让他难以释怀的一次,是通过两轮考核收到录用通知后,公司却在他坦诚说明身体情况后收回offer,理由是“公司对员工形象要求很高”。“我应聘的是HR岗位,核心是智力劳动与沟通协调,跛行能影响什么?”徐凤阳感到心寒。
碰壁近一年后,2023年春,徐凤阳终于进入江苏一家外贸公司担任HRBP。然而,工作中,老板时常提醒他:“能给你这份工作已经很不容易了,你必须加倍努力创造价值。”经过思考,徐凤阳于2024年4月毅然辞职。

徐凤阳
“我亲身经历、真切感受到社会对残障群体及其家庭救助支持、社会关怀上的诸多缺口。”徐凤阳希望通过学术研究,改善残障人士的生存现状。
《2024年残疾人事业发展统计公报》显示,2024年高等教育阶段博士研究生招收了239名残障人士。徐凤阳渴望在2026年成为这一群体中的一员。
目前,徐凤阳一边推进博士学位攻读申请,一边在香港浸会大学担任科研助理。
正是因为看到不少残障群体“有技能却难获稳定岗位”,怀揣着让更多残障人士拥有平等就业机会的想法,九姑娘创设了手心咖啡。
2018年,广州市合木残障公益创新中心发起了“手心咖啡计划”,尝试为视障群体开发适合他们理解和操作的咖啡培训课程,并通过创意市集、咖啡节等摊位活动,加强视障咖啡师的实操及作为咖啡师的综合能力。
参加公益市集活动的九姑娘,发现许多残障青年不仅具备咖啡制作能力,手艺甚至远超常人,“但市集的临时展示机会,终究难以转化为长期稳定的就业岗位,鲜有企业愿意正式接纳他们。”
九姑娘认为,社会对残障人士融入行业的认知存在明显盲区,而对于残障人士员工,从门店动线设计到日常运营适配,全行业都缺乏可借鉴的成熟经验。既然如此,不如自己搭建平台,用实践打破偏见——2020年10月,手心咖啡正式在广州落地营业。
如今,店铺已拥有3位全职咖啡师,其中两位为视障人士,兼职咖啡师则全部由全盲或低视力群体组成。开店初期,不少顾客是出于好奇而来,想亲眼看看残障人士如何制作咖啡。后来,顾客已从好奇驱动转向价值认同。
更多人是因为喜欢店铺的氛围主动到访,或是工作间隙前来放松,或是约上好友会客小聚。在网络平台上,环境安静、咖啡好喝成为高频评价关键词。还有不少粉丝因艺人蔡依林的到访,打卡而来。
手心咖啡创办五年间,咖啡师们的成长同样令人瞩目。
不少视障咖啡师从最初仅掌握基础冲煮技能,逐渐成长为店铺的核心骨干。其中,一位在店5年的全职咖啡师已经可以负责对接洽谈业务、签订合同、设计工作坊课程,还承担着培养同侪的导师职责。
在九姑娘看来,残障群体在生活里,需要应对的挑战从未缺席,这促使他们始终在想办法、找对策。这份韧性与行动力,恰是稀缺的品质。
九姑娘认为,视障咖啡师与其他咖啡师之间从不存在本质差别。
“真正需要弥补的,是他们在成长经历中未能获得的对社会、行业和职场的理解,这些都需要时间、耐心与沟通来慢慢建立”。她说。

九姑娘
九姑娘感慨,视障咖啡师的成长不是一蹴而就的,他们要突破生理局限,适应工作场景,会面临各种挑战。“残障群体与社会的融合从来不是一句口号,而是一个需要耐心、智慧与包容的漫长过程。”
互助:主动去改变社会
在科研过程中,徐凤阳发现,残障人士的赡养与教育多依赖家庭承担,相关学术研究严重匮乏。通过与残障家庭的深度访谈,他更深刻体会到这个群体的不易。“当前对残障家庭的支持大多停留在基本生存层面,对生活质量的关注微乎其微。”谈及未来的研究方向,徐凤阳充满坚定:“我希望聚焦残障儿童及家庭的生活质量提升,以及相关社会政策与福利的优化。
作为徐凤阳的“前辈”,沈丞晴已深耕残障相关事业十二年。
九年前,沈丞晴创办“少数派说”(Minority Voice)。这个由残障青年自主组建的泛科普公众号,如今已聚集4万余名订阅用户,诞生过单篇阅读量突破20万的爆款文章,成为残障群体发出真实声音、传递多元视角的重要平台。
在“少数派说”诞生之前,丞晴走过一段漫长的迷茫之路。
因自幼确诊脑瘫,轮椅是伴随丞晴一生的出行伙伴。在普通学校求学的岁月里,她却始终没能获得适配支持,比如教室调整,比如上课和日常考试时,写字速度的局限让她不得不与时间赛跑,也很少得到过合理的时长延展。
甚至,在中考时,因为只允许父母协助,父母前拽后拖,艰难地把她送到三楼考场。最终,语文考试她一度迟到十多分钟。
直到18岁,一次偶然的机会,让她与残障社团组织相遇。
“我突然明白,残障人士需要的从来不是居高临下的怜悯与帮扶,而是平等尊重的理解与支持。”在沈丞晴看来,真正的支持,应以残障人士的真实需求为核心,由他们主动发声、表达诉求,社会再有针对性地提供合理便利。
由于10岁才踏入校园,沈丞晴参加高考时已21岁。彼时,她已在残障社群中志愿服务数年,知晓了“高考残疾考生可享受合理便利”的国家政策。
通过争取,尽管起初获得学校“没有先例”的答复,但最终获得公平对待。
求学期间,残疾人曼君所在学校长期缺乏无障碍基础设施,给其日常出行与学习带来诸多阻碍。她多次向班主任求助,希望能将教室调整至一楼,并完善相关配套,得到的却是学校不会为个人改变的回应。
得知曼君的困境后,沈丞晴第一时间伸出援手,分享了社群中多个成功案例,帮曼君梳理问题核心、重建沟通信心。曼君转变沟通思路,直接对接校长及学校相关部门,联系当地残联介入,条理清晰地阐述自身诉求。最终,学校全面整改了校内无障碍设施,为曼君在内的残障学生扫清了学习、生活障碍。
曼君的故事,激励着更多残障伙伴打破沉默、勇敢发声。
通过“少数派说”平台,沈丞晴还发起了一系列助力残障人士教育发展的项目,“少数帮”便是其中极具代表性的一个。

沈丞晴
截至目前,“少数帮”已经集结约50名顺利完成大学学业的残障学长学姐,以及具备高校工作经验的教师,通过线上常态化活动,为近100名残障大学生提供针对性、系统性、持续性的能力提升指导。相关成果也已在残障领域与主流公益平台同步发布推广,让更多人看到残障学生的潜力与需求。
《2024年残疾人事业发展统计公报》显示,2024年全国城乡持证残疾人就业人数达914.4万人,其中按比例就业98.8万人、集中就业22.7万人、个体就业60.5万人、公益性岗位就业18.2万人、辅助性就业16.5万人、灵活就业278.7万人,从事农业种养419万人。
“无论在学校还是社会,每个人都应享有平等权利与发展机会。”沈丞晴说。在沈丞晴的朋友圈置顶动态里,沉淀着她多年来深耕残障权益领域的骄傲与坚守:从收集无障碍法规的建议,到牵头绘制残障群体探索城市的“少数地图”。她称,残障议题的核心,早已超越理念普及与歧视消除,“应该主动、坚定表达真实需求,而不是被动等待改变。”