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唐氏症儿子改变人生 牙医到宅为身障者治牙二十年

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联合新闻网
原文作者
邵冰如
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无论烈日当空、刮风下雨、骑楼窄巷、山坡险地…只要病患有需求,黄明裕都会拖着沉重的器材前往服务。

(视频/黄明裕提供)

周六中午,酷热的艳阳直晒,马路上的柏油仿佛要溶化,牙医师黄明裕带着护理人员,顶着烈日,拖着三大箱沉重的医疗器材,走进新北市新庄区一处老公寓,为一位卧床多年的阿嬷治疗牙齿。涔涔汗水湿透了他的衣襟,家属直说不意思,黄明裕笑着说没关系:「老人家有需要,我们不能放着不管。」

忙完治疗,黄明裕收拾好器材继续赶路,这一天,他巡回新庄、泰山、五股、八里,到不同的失能患者家看诊,家属不停致谢,他总是说没什么,并不忘叮咛如何为失能家人清洁牙齿。身为台湾少见的「到宅牙医」,推动特殊需求者口腔照护二十多年,这样的场景已是日常,更是他一生的职志,从不以为苦。

父亲的泪拉回差点走偏的少年

五十九岁的黄明裕,从小就是个豪迈不羁的孩子,被视为邻里间的孩子王,父亲是台铁员工,妈妈是上班族,每逢寒暑假送他到福隆的阿公家,黄明裕还会跟着阿嬷在福隆车站卖便当,热情爽朗的个性总能招来好生意。

这份豪爽的性格,后来却让黄明裕差点走偏。他回忆说,少年时期叛逆又爱玩,高中只考上建中夜间部,白天没事就到处「做怪」加「鬼混」,1970-1980年代龙蛇杂处的西门町冰果室、撞球间,都常有他的身影,「还有自以为是的义气,有空就去帮同学打打架。」他边说边大笑,不忘自嘲:「年轻时真的很无聊!」

荒唐的青春走过,黄明裕参加大学联考落榜,亲戚家小孩考上的却是医学院。

放榜当下,父母没说什么,第二天一早,爸爸却拎着行李带着他和弟弟,先搭飞机到高雄,再包出租车直奔屏东四重溪。黄明裕知道自己闯祸了,爸爸不想让他面对亲朋好友的不停询问,只能带他从台湾最北端一路「逃」到最南端,躲开一切的关切压力。

「在四重溪三天,爸爸带我爬山、看风景,没有一句责难,只是不停安慰我,鼓励我重新来过。」那三天,改变了黄明裕的一生,即使事隔四十年,忆起两年前过世的父亲,年近六旬的他依然哽咽到无法言语。

进医学院路见不平侠义热情

从四重溪回台北的隔日,黄明裕跟着爸爸到补习班报名重考,从此脱胎换骨,痛改前非,苦读一年后,考进台北医学院(台北医学大学前身)牙医系。

大学期间,黄明裕依然不失爱玩热情的性格,交了很多好朋友,也交了女朋友(后来成为他的妻子),骨子里行侠仗义的性格慢慢苏醒,很喜欢帮助别人,看到不合理的事会挺身而出。

例如有一回排队买电影票时有黄牛插队,黄明裕完全不管对方可能有黑道撑腰,立马一个箭步冲上去开骂赶人,吓得女朋友在旁哭了出来。「没办法,我就是不能忍受不公不义,路见不平一定要拔刀相助。」他说。

医学院毕业后,黄明裕和多数牙医系毕业生一样,退伍不久便走上开业的路,在台北天母开设牙医诊所,还曾出国进修植牙。「坦白说,精进技术是为了以后可以多赚一点,」黄明裕说,那时他就是「普通牙医」,目标是开业、赚钱,再简单不过。

正当一切顺利发展,人生起飞之际,老天爷却送来一份特别的礼物。

儿子诞生 上天送来的特殊礼物

1994年,黄明裕的儿子

黄于轩诞生,满月后接受预防接种时,医生认为「BABY怪怪的」,进一步检查发现,活泼可爱的于轩竟是唐氏综合征宝宝。

医师的声明如晴天霹雳,黄明裕夫妻伤心欲绝,不能接受,常自问:「为什么偏偏是我们?」尤其是每当同学同侪谈论自己小孩升学或其他才艺时,更会触动夫妻俩的遗憾,「我们会觉得格格不入,只能默默走开…」黄明裕说。

然而,生命自会找到出口,乐观坚强的父母看见儿子最珍贵的一面。黄明裕慢慢发现,于轩远比一般孩子天真,个性格外的温柔贴心,「更重要的是,儿子带领我,进入一个从来没想过的世界」。

黄明裕夫妇积极寻求早疗和特教资源,他说,当时台湾有家长和教练推动唐宝宝游泳训练,于轩加入后学得非常开心,愈游愈好,十二岁时甚至和其他队员远征爱尔兰参加「唐氏综合征国际游泳锦标赛」。

身为父母,黄明裕和妻子仿佛走出幽谷看到了光,逐渐领悟出于轩的人生有着无限可能。

幼吾幼以及人之幼,为特殊需求者儿童看牙

那几年,于轩就读小学的资源班,班上有智障、脑麻、孤独症等类似状况的孩子,家长常分享特教资源,彼此关心,也让黄明裕发现,「原来这些孩子都无法顺利看牙医,那就我来吧!」

一个个特殊的孩子走进了黄明裕的诊间。一般正常儿童原本就害怕看牙,这群孩子更因为认知与沟通问题,无法配合,常常会在诊疗椅上哭喊到声嘶力竭,还有些孩子死不肯张开嘴巴或一开口便吐,一般牙医不肯收治,以致于他们的牙齿问题愈拖愈严重。

但黄明裕不放弃,他用土法炼钢的方式学着帮孩子看牙,先连哄带骗让孩子坐上诊疗椅,再靠着家长和护理人员帮忙,每次给他们看牙总要花上比一般小孩多两三倍的时间和精力。

「我知道这很累,但我不是用牙医的身分,而是用做爸爸的心情去面对。」黄明裕说,同为特殊儿童的家长,他深知对待这些孩子需要更多的爱心和耐心,更要去理解他们。

他举例说,牙医师任何一个小小动作或治疗中产生的灯光、声响刺激,在孤独症儿童眼中都可能是洪水猛兽,会令他们无法承担。因此绝不能用强制压迫的方式压制,而是要先了解孩子的心里感受,温柔的安抚,取得孩子信任,创建安全感,放松孩子的压力。

「每个人都有权利享有好的医疗品质,特殊需求者儿童也不例外。」这是黄明裕的坚持。

黄明裕的牙医生涯从此转向,他愈来愈关心特殊需求者儿童的口腔健康,还前往特教机构,帮特殊需求者儿童治疗和清洁牙齿,同时训练特殊需求者口腔卫教指导员,一起改善孩子的口腔问题。

不再孤军奋战 前进日本从头学起

黄明裕的努力,几年下来逐渐获得牙医同业的支持,2006年两位牙医学长林鸿津和蔡鹏飞医师在台北县(新北市前身)牙医师公会推动身障口腔医疗,经过在日本行医的学长黄世英医师引介,把日本特照牙医经验引进台湾。

当时日本发展身心障碍牙医已二十多年,东京齿科大学的专家学者多次来台授课,分享临床经验和技术。黄明裕非常兴奋,不错过任何一次上课机会,「我一个人土法炼钢了那么久,看到日本专家,真的是大旱逢甘霖…」2008年他更远赴东京见习,亲眼见识日本一流的设备和技术,而日本早已创建起身障医疗的专业制度,更让他钦羡不已。

黄明裕决定赴日本从头学起,希望成为一个100%专业的身心障碍者牙医。即使当时他已四十七岁,而且一句日文也不会,但同为牙医的妻子鼓励黄明裕:「勇敢踏出这一步,才能带来更多改变。」

在东京大学齿科大学校长金子让的协助下,2009年至2012年,黄明裕赴日攻读齿科麻醉学博士学位。齿科麻醉是让身心障碍者透过全身麻醉或镇静麻醉的方式进行牙科治疗,是克服患者恐惧、紧张及疼痛有效率的做法,黄明裕希望学会这项专业,让更多身心障碍者牙科治疗时不再受苦。

但因为不会日文,黄明裕学得很辛苦,他一面跟着指导教授比手画脚夹杂英文上课,一面找家教苦学日文,「压力很大,常常下了课还留在学校到深夜,就怕不认真有愧教授。」他苦笑。

最难忘一个寒冷冬夜,正是台湾除夕!黄明裕却独自在学校上课,等他收拾好离开学校已是深夜,他撑着伞在路边等公车,举目四望空无一人,只有无声的雨,不断落下…天气愈来愈冷,最后,雨在路灯下渐渐变成一条一条的雪线。

「那时候真的很辛苦!很凄凉!」黄明裕忆起当年不禁摇头,但话锋一转,他又大笑:「一想到自己的愿望与责任,还是撑过去了啦!」

展开在宅医疗 走到特殊需求者面前

在日本期间,黄明裕更不放过任何学习机会,举凡齿科麻醉医学会年会、身心障碍者齿科学会举办的研习活动,他一定参加,一心一意要带着最新最好的专业技术回台湾。

苦学四年,黄明裕拿到博士学位返台,更把服务的领域,从特殊儿童扩展到不同面向的身心障碍者。2013年他接掌台北市牙医师公会理事长,想推动更多的特殊需求者的口腔照护,尤其是许多无法出门就医的老人、重症患者或身心障碍者。

这些人长期卧床,虽然多数插管、没有喂食,但口腔仍会积垢或结合唾液中的矿物质造成牙结石,还有牙菌斑和牙龈发炎,甚至因为急性牙周病变引发感染,随着血液和淋巴流动,造成身体其他部位的感染。

于是黄明裕着手推动外展医疗,让牙科诊疗从传统的医疗设施(医院或诊所)延伸到外展的身障、老人机构和到宅牙科服务。简单说,就是让牙医走出诊间,亲自到特殊需求者面前为他们治疗。

「他们没办法来,那就我去啊!」黄明裕从此成为台湾极罕见的在宅医疗牙医,他认为,台湾的医疗资源丰富,却有成千上万的失能者无法享有口腔照护,这不符合医疗平权,「我就是路见不平,一定要挺身而出。」

但是,到宅牙医的工作非常辛苦,所有的交通、器材和设备,黄明裕全得自行打理,七年来,他自行开车跑遍双北,走进许多患者家中,有的患者远在偏远乡间,光是来回车程就要三四小时;有的患者住处没有电梯,黄明裕更要牙医兼苦力,自行扛着沉重的器械一步步爬上楼。

在患者家中,因为没有可以调整高度的专业诊疗椅,身材高大的黄明裕还要调整姿势配合患者,时而弯腰时而屈膝,半蹲半跪更是家常便饭,每看完一个患者总是满头大汗,但他一定全程笑瞇瞇,温柔细心哄着患者,不曾皱一下眉。

儿子于轩也成为小帮手,陪着爸爸出诊,一路帮忙看导航、搬器材,还会在诊时递器械,安抚病人,轻声说着:「不要紧张喔」。

病人教我的更多 逆境中不放弃希望

这样的医疗品质,让患者和家属满心感谢,但黄明裕摇摇头:「我不是去付出或服务,而是去学习,看到患者和家属那么努力和生命奋斗,我做的有什么辛苦?!」

例如多年来他定期到宅为一位植物人看诊,那是一位四十多岁的中壮年男性,年轻时结婚才几个月便发生车祸昏迷,留下怀孕的妻子和年迈的父亲。十六年来,白发苍苍的父亲全天24小时无休的照顾植物人儿子,当初青春正好的妻子一肩挑起全家生计,她腹中的孩子如今已是高中生,一家人辛苦走过几千个日子,从来没有放弃过希望。

还有一位渐冻人患者,发病前原是身强体健的警察,黄明裕为他看诊四年,一路见证他不向疾病低头的毅力;例如他到后期只能用吸管进食,但坚持用较粗的大口径的粗吸管而非细吸管,只为了训练口腔肌肉,要跟疾病搏斗到人生的最后一分钟。

「他们才是生命斗士,我做的完全不算什么。」黄明裕说,从这些病人和家属身上,他看见了勇气,更深深体会出「再艰难的逆境,都不要放弃希望」。

他更珍藏着这位渐冻病人与妻子合写的小卡片:「感恩有您,让我们有好的医疗照护;辛苦您了,不辞辛苦东奔西跑,体贴身心障碍者的困境…每每想到您,总是不由自主流下幸福的眼泪。」每当疲累沮丧之际,这几行小字总让黄明裕重新振作,继续向前。

义诊足迹遍布 儿子是我的初心

在宅医疗的路上,黄明裕也感慨现行健保给付的规定太严。他说,目前健保规定凡运行到宅牙医医疗服务(含访视)及特定需求者牙医医疗服务,每位医师每周不得运行超过一日,且每一个案只能两个月运行一次。

他说,健保限制牙医治疗两个月只能运行一次,但有些老人或失能病人牙齿问题严重,哪里等得了两个月?而如果未达两个月期间申请在宅看诊,患者便须自费。

「自费的钱,我收不下去。」黄明裕说,一般患者到诊所就医并无两个月的健保给付限制,特殊需求的患者却可能因为付不起自费而迫使健康恶化,这是医疗资源的不公不义,所以每当有这种情况,他干脆义诊不收费。

除了在宅医疗,黄明裕的义诊之路更愈走愈宽广,十多年前先是进入阳明教养院为孩子看牙和口腔卫教,近年更积极与社福团体合作,为弱势者义诊。他定期到创世基金会文山分院为植物人看牙、教照护员如何为植物人洁牙,也到阳光基金会为口腔癌患者进行照护,还定期参与基督教救助协会的1919计划,到各地为弱势家庭义诊。

「钱再赚就有,而且赚太多也花不完,但参与公益带来的心灵富足,是再多钱都买不到的。」黄明裕细数每一次的公益行动,脸上写满温暖满足的笑容。

他的付出更换来荣耀,2020年荣获医疗奉献奖。颁奖那天,黄明裕带着妻儿一起上台领奖,他大声的告诉全场:「这是我的儿子于轩,我的初心就是因为他。」儿子的一声声恭喜更让黄明裕流下幸福的眼涙,谢谢老天爷给了他这个最珍贵的礼物。

促成制度改革 盼特照专业传承

从唐氏综合征儿童的家长出发,黄明裕放下悲情,把特殊需求者医疗当成志业,除了为弱势者看诊和卫教,并担任牙医师公会全国联合会口腔照护委员会主任委员,在六年任期中,结合医界力量推动制度改革。

2018年,卫福部修法,在牙医师专科原规定的外科、病理科及矫正科等三项专科之外,添加「特殊需求者口腔医学科」等七项牙医专科。从此「特殊需求者腔照护」正式成为独立的领域,从教学、考试到临床诊疗都有更多的资源投入,也更受到政府和医界的重视。

这样的成果让黄明裕很欣慰,但他不因此满足松懈,下一个目标是传承,期盼更多年轻人投入特照牙医领域,让这项专业技术传承下去,也让这份爱与关怀不断扩散。

「一个人的力量有限,唯有更多人的关注和投入,才能让每个人获得更健康的生活,实践医疗平权的目标。」

黄明裕深知,未来的路还很长很难,但他誓言,永不懈怠。


黄明裕

MING-YU HUANG, D.D.S., PH.D.


黄明裕,阳光牙医诊所院长,第30届医疗奉献奖得主,台湾特殊需求者口腔照护、到宅医疗先驱。

少时叛逆不爱念书,联考失利后受父亲鼓励重考上台北医学大学牙医系。原本只想当个普通牙医,因唐氏综合征儿子投入特殊需求者口腔照护领域。为提供更优质的服务给特殊需求患者,赴日本攻读齿科麻醉学博士。

坚持「医疗平权」,每周仍拖着近40公斤的器材穿梭于小巷与险梯,将医疗服务与关怀送至特殊需求家庭。协助创建台湾身心障碍机构牙科诊疗制度,并提升相关医护人员知能。

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