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「自然卷」奇哥罹渐冻症!声带、四肢开始萎缩 与妻天天哭「会努力活下去」

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记者张筱涵/综合报导

曾与魏如萱组成乐团「自然卷」的音乐人蔡坤奇(奇哥),1日公开自己的健康近况,透露经过长时间奔波多科检查后,医师判断罹患俗称「渐冻症」的运动神经元退化症(ALS),推估病程可能已发展约1年。目前他的声带、呼吸肌及四肢都陆续受到影响,体重更降至57公斤。他坦言自己和太太得知消息后「几乎每天都在哭」,但仍决定积极面对,「我会努力地活下去。」

外送稿用 ▲▼蔡坤奇。(圖/翻攝自FACEBOOK/蔡坤奇)

▲蔡坤奇坦承病情。(图/翻摄自FACEBOOK/蔡坤奇)

去年中开始喘、声音沙哑 跑遍多科始终找不到原因

蔡坤奇表示,身体异状其实从去年年中就已出现,最初只是觉得呼吸愈来愈容易喘,之后声音开始沙哑、发声困难,紧接着身体各处出现疼痛与不适,体力也快速下滑。

这一年多来,他陆续看过胸腔科、心脏科、肠胃科、耳鼻喉科、骨科等不同科别,却始终找不到真正原因,直到后来转诊神经内科,经过一连串详细检查后,才确认病况高度符合运动神经元退化症。

他表示,医师认为实际发病时间可能已经有1年左右。ALS目前仍无法根治,只能透过治疗、呼吸与生活照护等方式,尽可能延缓恶化速度。

声带开始萎缩、呼吸吃力 体重掉到57公斤

蔡坤奇透露,目前声带已开始萎缩,因此声音愈来愈沙哑;呼吸肌无力,也让每一次呼吸都比过去更加费力。除此之外,四肢也陆续出现肌肉萎缩与无力状况,体重一路下降至57公斤,「身体经常处于极度疲倦的状态。」

面对诊断结果,他坦言一开始真的相当难接受,「我和太太这些日子几乎每天都在哭。」然而情绪过后,现实依旧必须面对,因此现在能做的,就是「和时间赛跑」,希望尽可能把每一天过好、延长生命,「陪伴我最爱的太太、家人,也给自己多一点希望。」

为筹医疗生活费 忍痛出售多年乐器、录音器材

确诊后,另一个不得不面对的现实,就是后续医疗、照护与生活开销。蔡坤奇坦言,自己做音乐多年并没有存下太多积蓄,因此决定陆续出售手边所有乐器与录音器材,筹措未来费用。

这些设备多是陪伴他创作多年的珍藏,他形容它们就像一路同行的伙伴,虽然舍不得,仍希望以合理价格转交给下一位音乐人,未来将以「人间出清」为标题陆续上架二手平台。

即使谈到现实压力,他仍不忘自嘲,顺便提醒仍在音乐圈打拼的年轻人,趁年轻一定要替未来做好规划,「耍帅不能当饭吃,除非你真的很帅。」

准备搬到有电梯住处 「要有一扇看得到外面的窗」

随着行动能力逐渐受到影响,蔡坤奇也开始准备搬家,希望寻找生活机能较好的住所,最重要的是一定要有电梯,以及「可以看到外面的窗」。医师目前嘱咐他不能过度劳累,却也不能完全没有活动。他表示,由于肌肉已无法像一般状态般透过运动重新生长,因此有氧、无氧运动都不适合,只能进行简单伸展活动,同时努力维持乐观心情。

健保先送来呼吸器等设备 感叹「第一次觉得台湾健保很强大」

目前蔡坤奇仍在申请重大疾病及罕见疾病相关证明,但相关单位已先提供呼吸器、制氧机、加湿机及咳痰器等设备供他租借使用。后续每两周也将有居家照护人员到家中关心,约每两个月则会安排医师到府访视,相关服务由健保给付:「第一次感到台湾健保的强大,但我宁愿都不要。」

还能走200公尺吃早餐 「想像这一切都没发生过」

蔡坤奇也感谢身边少数已知情的好友,在自己最难熬的阶段,不论心理或生活实务上都给予大量支持。发文当天,他透露因为前一晚睡得比较好,身体状况相对稳定,仍可以自己慢慢走到住家约200公尺外的早餐店吃早餐。

在打下这篇长文时,他选择用最平静的方式描述自己的日常,「想像这一切都没发生过。」即使病程充满未知,他仍在文中坚定写下:「我会努力地活下去的。」

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