原本互不相识的三人,或许曾在数十年前台北仁爱医院为沙利窦迈(Thalidomide)受害儿鉴定时打过照面?同一种药物,造成不等的伤害,也模铸出不同的药害人生。
林烝助、沈宗德及王挺杰,都是半世纪前经专家确定的台湾38位「沙儿」,也是目前尚能连系到的药害者。这场跨世纪的「寻人任务」仍持续中。
《报导者》描绘他们的生活纹理,好让人看见沙利窦迈药害如何渗入命运,牵动整个家族。林烝助曾祈求妈祖让他明日一觉醒来,双手就能和别人一样;沈宗德生来没有耳朵,世界听来总是模糊,早10分钟出生的双胞胎哥哥却没事,成了他一生的守护者;王挺杰双臂短小,少时人称「五指神童」,谁说下棋、打桌球、打算盘非十指不可。他们曾经怨恨自己的身体,但一路有人牵住那双不寻常的手,有人代替弟弟听见世界,也有人相信,这个不一样的孩子没什么不能做。
如今,他们成了父亲、祖父,活成童年时不曾想像的大人。

林烝助出生那刻,产婆抱他给母亲看,「我妈妈说她想死,」是个双手畸型的孩子啊。家中长辈说「莫饲啊(不要养了)」。父亲不忍,说生了就养看看,毕竟是家里第一个男孩。妈妈不想孩子被长辈嫌弃,背着婴儿走回不远的娘家。路边坐着一位盲眼的算命仙,问她:「可以摸摸这个孩子吗?」
「这个囡仔(gín-á)你爱好好饲,伊会家己带财。」盲者给了母亲信心,决定让娘家养大他。直到5岁,林烝助才回到父亲家。
现在想来,林烝助觉得能活到现在当阿公,有4个孙子,有工作,有房子车子,「一路上有好多贵人。」比如学校老师。
异样的手指让他无法像别人一样握笔,刚上小学时,「功课我写得很慢,我记得都写到晚上12点钟。我妈妈跟老师小时候是邻居,她跟老师商量。老师就说,如果别人写十条,我写一条或两条就好。她私底下还会来教我。」
写书法,他一样无法标准地执住毛笔,老师告诉他:「既然手长得不一样,你就要找出自己的握笔方法。」
依着自己的不同,找出使用与人不同的身体的方法,「调适」是大部分障碍者的法则。但小时候的林烝助还不明白。

北港最热闹的妈祖庙前那条街上的订作服装店是林家的,电视机才刚上市,林家就有了。「好东西都我先用。」父亲会买很贵的牛肉干、苹果和养乐多,姊姊们会说:「给阿助吃。」
即使被爱包围,小小林烝助却了无生趣。年过六旬的他解释,就是因为很幸福,那个不会消失的缺陷,让一切幸福更可恶。「那个自卑是一辈子的,到现在还是。」但话说回来,他也知道:「有人好手好脚,也会自卑啦。」
在那个民智未开的年代,带着异样肢体的孩子注定成为其他孩子嘲笑的对象。
林烝助说,念小学时就「找死」过好几次。
比如,从北港溪北岸走到南岸,「我听大人说,好多人淹死在溪里,」可是,他下水那天是枯水期,「水只到我的腰。」死不了,他只好上岸,就在溪旁土堤上把衣服晒干,再没事似地回家。这事就无人知晓,他只跟好朋友说。朋友告诉他:「助仔,我们以后去溪边玩水就好,别再走到溪里。」阿助说好。他至今记得那年冬天,北港溪旁的那片白茫茫的芦苇。
「为什么想死?」
走上火车铁轨枕木,「跑给火车追,追到就给它撞死。」但火车远远看到他就急刹,「火车竟然停了。」小林烝助很失望,司机员很生气,下车要骂这小孩,「但他看到我的手,他就懂了。」要小男孩坐上火车驾驶座旁,「他没问,我也没说话。」一路开到嘉义,休息半小时,再开火车回北港,司机员下班,骑铁马载林烝助回家。司机对他说:「你要好好的,父母才不会担心。」对林家父母,司机员只说:「这个囡仔跑给火车追。」
父母应该是懂了。那天之后,林烝助放学,父亲会骑单车到学校接,不让他自己走回家;要不就是要同样念小学的妹妹「带哥哥回家」。
林烝助说,小时候不太爱念书,「都是要去死的人了,念书做什么?」功课最好的三姊都念到半夜2、3点,念小五的阿助说,「我10点就收一收,去睡了。」
姨丈是妈祖庙朝天宫董事长,林烝助一有挫折就去拜妈祖,「求妈祖婆,让我明天起床,我的手就变得跟别人一样。」

朝天宫镇殿妈祖以坐于一口井上闻名,姨丈带他靠近妈祖金身,要他往井内探看,水很满。
「有看到妈祖婆无?」姨丈问。
「只看到我自己。」阿助答。
「那就是了。」姨丈说:「你要先看清自己,才会了解道理。」
如今阿助还记得,每次他伤心到妈祖庙,姨丈会刻意牵着他不寻常的左手,「这样十指交扣,」他比划着,一起去看坐在井上的妈祖婆。
升四年级那年,5岁之前未曾见过的内妈病危。打从阿助带回家养之后,她非常疼他,「会买五爪苹果给我。」最后时日,阿妈还是记挂手坏掉的阿助,叫他到床边。
「阿助仔,你四年级了,会晓想了吗?」
「会。」
「那要用功。」
「好。」
林烝助对童年的时光绉褶都记得清楚,说起童年往事,生动对话总将听者轻易拉入时光隧道,一起怆然,一起求生。小男孩守住对祖母的承诺,「开始认真读册」。 父亲买来大黑板,裁缝店二楼住家变成阿助的课后教室,大6岁的大姊教他功课。
若说他人生自此一帆风顺那就太励志了。林烝助国中没考好,进了补习班,念台中女中的三姊和他住在台中补习,还是怕他想不开,要补习班主任一起看着他。
带着妈祖婆的庇佑,几经波折他职校毕业,进了李国鼎和企业家创办的苗栗联合工专建筑系,还做了自认这辈子最帅的事:「骑机车逐着阮某」。太太连美君说,「他天天去校门口等我下课,还会带卤味,说我太瘦了」。个性直爽的连美君不介意他的手,当时人称助哥的林烝助现在说起往事笑咪咪,「手骨影响很大啊,但我用勇气弥补,」她如果拒绝99遍,搞不好第100遍就成功了。
在连美君面前,他百无禁忌,连当初关灯偷亲女同学的事都说了;儿时想不开的委屈心事,连美君却是第一次听说,她没有随着陷入他的感伤,却是掩嘴偷笑,呛助哥:「火车哪有哔哔哔?那是鸣笛!」
林烝助也跟着笑看往事:因为手短,上体育课不用吊单杠;游泳课下了水,别人游都往前,「只有我原地打转──一直向手短的那边转,就变潜水,别人往前,我往下。」老师教他双脚踢水前进就好,手就给它放直直的。「我小时候真的长得人见人爱,不然怎么这么多人保护我?」

跟着林烝助和连美君走回朝天宫附近的林家旧宅,老人过身后早已废弃,客人订制的华服还一字排开,套袋高挂蒙尘,铭记曾有的风华。邻居走出来和林烝助打招呼,「伊嘛是较早保护我有到的(当初曾经保护我的),」童年如果有人笑阿助「瘸手」、邻居小弟就会出拳仗义的那种交情。
其实,闹街上这栋老宅差点就变卖,要给阿助去日本开刀「弄手骨」。林烝助说,听大人讲,他才一、两岁时,就有医师说,日本有种手术可以让阿助的左手变长,「说是用脚的骨头来补,会小小跛脚,」但是要开很多次刀,在日本住一年休养。手术连同生活费那时就要新台币数百万元,得把店面、家产都变卖才有办法,而且要先交订金,「可是那时候爸爸还没分家,阿妈和叔叔都反对,」为了手骨,全家族都要喝西北风了。这的确是个风险。林烝助说,幸好没去,过几年这位医师的日本太太「倒会」,全家卷款逃回日本;父亲的30万会钱没了。医疗诈骗不论什么年代,都不曾停过,让受苦的人更倒楣。
当年日本药厂给的补偿金,爸爸帮他买了地,就在北港知名的五路财神庙前面。林烝助用建筑专才自己盖了白色的透天楼房,夫妻俩大方地招呼,财神庙很难停车,以后要来拜拜,车子都可以停家门口。
原本从工程顾问公司工程师职位退休,但老板又回聘林烝助要他教新人。「他不觉得我跟一般人有什么不一样,」林烝助说,每个孙子都喜欢玩他怪怪的手,尤其是左手食指冒出来的大拇指。「比我的大拇指还小,」小孙女会这样说,爱不释手。原本厌弃的手指,现在有了新价值。
助哥用5只手指夹烟,就夹在无名指和中指中间,姿势有点帅。「还是活下来,才知道日子也是可以快乐的,」林烝助说。

8月的太阳仍然毒辣,在南投集集到水里、沿着集集大山而行的旧公路旁,偶尔才有汽车呼啸而过。路边的草丛里,61岁的沈宗义带着双胞胎弟弟沈宗德,跟随自来水公司的抄水表员前辈,找寻散布在荒烟蔓草中一颗颗水表;他们正在传承工作心法,手上的长铁杆是不弯腰就可以打开水表盖子的。
「阿德你要记得每个水表的位子啊,要抄在本子上,以后你自己来的时候,才找得到。」哥哥阿义拉高声音,叮咛戴着助听器的弟弟。这是为了弟弟找工作的渴望,提早做的职前练习──等阿德都背熟了,明年要去标自来水公司外包的抄水表员工作。阿义这么计划着。
总是这样的──弟弟阿德跟着早10分钟出生的哥哥阿义,亦步亦趋,像个无声的影子。
在那本《中国民国沙利窦迈度障害儿童补偿事件纪录》中,列着弟弟沈宗德的儿童大头照,受害等级52,听力70分贝。沈宗德出生就几乎没有耳朵,原本有的耳廓退化成小肉球,几乎没有耳洞,听力极弱。但是,同在母亲子宫里的双胞胎哥哥沈宗义却一切正常,药害毒素只伤了弟弟,像是弟弟在母胎中就为哥哥挡了这生命初始的灾厄。

沙利窦迈给了沈宗德总是听来模模糊糊的世界。「听无就准拄煞」、「彼也无法度」成了他的口头禅,问他什么,总是以无奈结尾。像是说给自己听的安慰,更多是吞忍。访问阿德时,我们和哥哥确认细节,若忘了提高声音,沈宗德就成了局外人,安静地坐在一旁。
有再多的愤怒与不平,他似乎也没有足够的语汇能够形容,访谈中,一声声的叹气、停顿,索尽枯肠;有时在长长的停顿之后,他会爆出「我嘛是真毋甘愿啊」、「我真的很气,我为什么没有耳朵?我怎么这么倒楣!」
「我也想跟哥哥一样正常。」
有什么办法呢?同是双胞胎,一样由母亲身体得到生命,应该由胎盘一样得到沙利窦迈成分吧?但一出生,两人命运分殊。「我也想过,为什么不是我?如果是我,我会怎么样?」沈宗义说。
「听不见,对阿德的影响是全方位的,」上课听不到、就学不到,学历不会太好;找工作,歧视是明摆着的;别人讲话,他听不清楚,插不上话,是永远的局外人,「他整个性格往内缩,他就缩在自己的世界里。」弟弟说不出的苦,哥哥阿义都知道。
并肩坐着访谈的这对双胞胎,哥哥不时拍拍弟弟的肩膀。同样的脸型轮廓,同样微秃的灰发,但哥哥多了些什么,不只是表情和语汇,还有与世界打交道的老练。这对兄弟的人生际遇像是实验组和控制组,两人人生发展的显著差异,证明沙利窦迈伤害的不只是胚胎的肢体,而是人生的未来。
于是早出生10分钟的哥哥成了弟弟的守护者,无给职、无任期。

「小时候,别人一直看我,我觉得⋯⋯」停顿,像是整理情绪,也似是找不到适当的语汇,久久爆出一声「唉」,以叹大气作结,带着一点「气」,是气自己讲不好,或是命运?
沈宗德说,别人讲话,「我要很注意听,听不到,也没办法啊,就算了,时常都是迷迷糊糊的。」听来模模糊糊的世界,他以迷迷糊糊应对。
「阿德有个好处,就是大而化之。」阿义说。因为知道就算认真计较,也无法改变什么吧。

沈宗义说,小时候家里很穷,「但我们不知道自己很穷啊!」老家在集集火车站旁,靠父亲在溪里抓鱼到市集贩卖过活,泥鳅、鳝鱼,什么都可能;「我们小孩子就在稻田水沟摸蛤仔,加菜。」到了国中,田里使用农药多了,这加菜就没了;父亲也不再抓鱼,改到草屯批渔货到热闹的水里市场,「那里叫『小台北』,」阿义说。
儿时的好日子就是能吃肉的时候,还有卤蛋、香肠;那样的日子不多,比如远足或是过年。其他日子,就是附近外婆家种的菜,菠菜、蕹菜(空心菜)、白菜,有什么吃什么。
即使没有钱,父母还是想办法要让阿德听得见,「甚至想帮他开刀,做出一对耳朵,把那个外形做出来,」虽然不会有用,至少看来不会太怪;也买了骨导式助听器,那时是眼镜式的,粗粗大大,「一副3、4四万啊,对父母是很大的负担,」可惜阿德跑一跑、流汗,就故障了,送修就要3个月、半年,后来不了了之。
阿德的生命史,都记在哥哥阿义心里,当弟弟的代言人。
上小学两兄弟都坐在一起,老师说什么,弟弟其实听不到多少,「作业都是抄我的,」阿义说。两人一直同班,共学共生,直到国中,当时台湾教育制度依能力分流,兄弟俩自此得各走各路。后来哥哥到台中念专科住校;弟弟念高职,搭校车每天回家。
是小学四年级时,家里接到通知,「大日本制药、沙利窦迈那些,要我们去台北接受检查,」阿义说,「父母亲带我们兄弟上台北,才知道是母亲吃了这种药。」他记得,弟弟检查完了,住基隆的表姨带他们去看《007金枪人》电影。后来拿到新台币60多万补偿金,妈妈用阿德的名字,买了透天厝。
阿德的人生像拿了一手烂牌,没有耳朵,又连连意外。阿德说,小学毕业去一家口香糖工厂打工,上班第一天快下班了,不知道怎么了,机器就切掉了他的右手的食指,「我痛得哎哎叫!」掉了的指头,医院手术接上去了,但是,「大概那时还没显微手术?血管没接好,」哥哥说。
「没几天手指头就黑掉,就割掉了。我很伤心,怎么会发生这种事?只能认命啦。」阿德再次认命。
高职时跟同学骑车出去玩,严重车祸,脚骨断成几截,从此走路不太方便。毕业后经人介绍,在台中找到送便当的工作,第一次离家,做了几年。有次,阿义从台北回家,跟母亲到台中去探望弟弟,发现阿德住处太惨了,「地上的睡垫都是湿的。」虽然知道阿德工作不好找,「一说听力不好就被打枪了」,但有必要过得这么苦吗?回家吧。
阿德的生命小史似乎是近代台湾大事的剪影,比如九二一大地震,比如「越南新娘」,比如公益彩券。集集是九二一震央,那时母弟在亲戚家,阿义从台北开车赶回集集,「路早就不见了,」路面隆起或是被倒塌建物堵死,「那时候稻子都收割了,田里没水,我硬开到田里。」
回到家,二楼变成一楼。那时集集是日本和瑞士的救援队负责,阿义守在家外等待被埋的父亲。第四天,瑞士的搜救犬闻到位置,开挖,「那个情景我还没跟家人说过:横梁压在父亲的上半身,肠子、内脏都跑出来了。」
阿德至今还有沙利窦迈鉴定及补偿的历史文档,因为都放在二楼,才完整保存。阿德把原本补偿金买的房子卖了,做为重建老家的头期款。






妈妈和大姊想找人照顾阿德,那时候的台湾的农村青年都到越南娶太太,所以妈妈、大姊带着阿德去了越南,后来生了儿子小杰(化名)。九二一大地震之后,有障碍手册的阿德也抽中公益乐透彩券经销商资格,在灾后振兴观光的集集车站前开了单车出租店兼卖彩券,那是他最顺遂的时光了。
儿子小杰记得,那时会和爸爸在店前打羽球,那是记忆中父子的美好时刻。母亲在他5岁时回越南 ,自此不曾回来。
「我的骄傲就是我的儿子,他现在在念国立大学硕士班,我希望我可以帮助他,让他的日子未来可以比我好,」阿德说,所以他60岁了,还急着想找工作,想让儿子念研究所不用打工。「今年上网寄出几十张履历,没有一家回音,」哥哥说,这个年纪真的不好找。
这个家里所有东西都是实用性的,没有什么无用的装饰,墙上挂着的照片都是小男孩的,大眼圆脸,「真正古锥,」大伯阿义也夸。大木框里附着一张证明:「沈〇〇 ,智商143」。
现在念阳明交通大学研究所的男孩说,那是为了提早上小学才做的测验,因为他念完大班才6岁,不能上小学,得再念一次大班,阿妈说「浪费钱」,所以小学校长要他做测验,就能提早入学。那年全南投县大概有10个小朋友拿到资优资格。「但是,集集这里没有资优班,」小杰说。
听到爸爸说他是「骄傲」,儿子一阵沉默,说「爸爸从来没有跟我说过这种话」,但是现在知道了,很开心:「如果因为我的到来,能为爸爸和大伯的生活带来一道光,那也是很好。」
小杰几乎每周都由新竹搭客运回集集,探望守着老家的爸爸和大伯。住台中的阿德大姊也会回来,4人就打起麻将。阿义促狭掀起水果月历背后空白处,记着4人的战绩,阿义和小杰是常胜军。
打牌时安静地只有丢牌声,「不用喊打什么牌让阿德知道?」「不用啦,用看的就知道了。」阿德终于赢了这一局。
「伊足乖。」大伯夸小杰,甘心供应他求学、生活一切所需。
阿义一生都把弟弟背在心上,听到弟弟说一生最骄傲的是儿子,哥哥赶快补充:「我们阿德事母至孝,遮厝边都知道。」母亲60多岁就病了,失智也失明,卧床4、5年, 一日三餐、24小时,「都是麻烦阿德照顾,」没有请移工。她走的时候73岁,阿德40出头的壮年都守在母亲病榻旁。
弥补弟弟的缺憾,成了阿义生命的基调,一生带着「为什么不是我?」的愧疚,旁人或许觉得「你有你自己的人生要过啊」,但阿义说:「他不是我的负担啊,我必须去承担他,因为我们是双胞胎,就这样。」
弟弟曾娶了越南太太,哥哥却终身未娶。阿义笑了:「我有很多女朋友哦,在台北的时候。可是家里有事、弟弟有事,我一定赶回集集。」家人永远比爱情重要,「哪个女孩子受得了?」
阿义原本在台北工作,后来回集集老家。在观光不若往常之后,阿德的单车出租店收了,也没抽到彩券经销商资格。有人介绍阿义去帮自来水公司抄水表,在水里。他做了一阵子,觉得这个不需要跟人打交道的工作,很适合弟弟。于是,工作就让给阿德──先带着弟弟把所有水表位子背下来,不过,「阿德记性不好,我常常要骑机车去帮他救火。」
阿义后来也曾在幼儿园开娃娃车,熟稔之后,又觉得「阿德也可以来做这个」,跟园长提了,阿德有驾照,但也有听障。园长不愿意,第二天阿义就辞职了。
「没有钱,没有工作。」受访时,每次阿德一讲到这个,坐在一旁的哥哥总是微笑拍拍他的肩。哥哥后来解释,最苦的日子都过去了,小时候很穷很苦,可是现在,「有房子、有车子,只是没有收入。」61岁的哥哥两年前罹癌,后来脊椎又开刀,「现在休养中」,全家靠他的积蓄过日子。「阿德是很想帮忙,才会一直想要找工作;可是都60多岁了,很难啊。」

阿义听说集集明年可能会有抄水表的工作空缺,要弟弟阿德先把集集水表地点摸熟,还找来前辈引路,才有胜算。阿义说,其实薪水不是太好,一天工作一、两小时;但他是想要让很「宅」的弟弟走出去,「多走走,吹吹风,看看风景,都好。」年过六旬,弟弟仍然让他挂心。阿德总是待在家,看着无声的电视──小声听不见、大声吵到邻居──挺落寞的。
阿德说,这辈子因为「没有耳朵,错失太多机会了,真毋甘愿」。少年时有很多想做的事,不知如何做起,但是人生至此,「我也忘了想做什么了。」
走进他偌大的卧室,只有床和小衣柜。有些暗的房间里,超长手机架由双人床床头向前伸展,只有床头小台灯亮着。沈宗德坐在床上,安静看着网络小说,一看就几小时;就算屋外雨下得再大,也暂时打扰不了他世界里的宁静。

坐在床沿,王挺杰将右脚大脚趾伸到地上的袜子开口前头按住,做为支点,左脚小趾灵巧地带头溜进袜里撑开,让左脚掌另四只趾头一起进到袜中。接着非常迅速地左、右脚掌互蹭,在旁人还没看清时,就穿好左袜。
他解释,因为左手比较短,就要两脚互相帮忙;右手稍微长些,所以右脚直接抬上左大腿,双手的五根指头,左二右三,打开另一支袜口、套上右脚掌,「右手虽然比较长,但是手掌角度是向左弯进来的,也不能帮忙拉,」所以双脚又落地,双脚掌再度以神速同在一袜中互蹭,「右脚也穿好啦,再抬上来双手调整一下。」
出门,防疫口罩也是必要的:先把52公分长的右手举高靠门框,右耳压着无力的手藉墙使劲,把口罩的挂带套上右耳;接着较短(41.5公分)、但更灵活的左手再把口罩另一边挂到左耳上,幸好双手长度还够。王挺杰整理一下口罩,解释:「因为我没有肩膀、没有肌肉,高过肩的动作都会困难一点。」

即使描述起来很复杂,王挺杰说,他出门前的打理时间并不特别长,「比太太要快一些。」
「这没什么不方便,就是拆解动作,复杂一点,」66岁的王挺杰说。他是台湾1960年代被德国专家及日本药厂认证的第一位台湾「沙利窦迈」受害者,典型「海豹肢」,双臂明显异常,双手共五指。
「长裤的拉链,我得自己加工,我的手指头才搆得到,」拉链上得有个小绳环,好让手指勾住施力,因为海豹肢患者大半没有大拇指,拉链这等小事就变成挑战。「你是拿了我背包上的拉环改的,」妻子谢美娟记得。

「全都就地取材,」王挺杰由母亲那儿学得裁缝好手艺,一切衣物改造自己来。在美国生活时,过长的冬衣长袖,全是他以缝纴机改短,才能让双手露出来,套上三姊王丽丽特别为他织就的二指与三指的毛手套,就这样过了40载美国凛冬。
因为有了和别人不同的肢体配备,就必须要有不同的身体使用说明书。
「手指不够,就用牙齿,所以很多受害者牙齿都不太好──使用过度。」他并不怕旁人看他举止怪形怪状,他更怕不能「不求人」。像夹炼袋 ,「那真的是挑战,」王挺杰笑说,对没有大拇指的人来说,这么简单的事,即使用脸颊压住袋子、或用牙齿,都代替不了大拇指──为了煮咖啡给我们,他与扣紧的夹炼袋奋战许久──但他宁愿如此,也不要别人援手 。
「他不要我帮忙,」谢美娟说,如果有时她想出手、快一点做完,王挺杰会说:「你要让我自己来,不然我会退化啊。」她说,不帮忙,才是对他的尊重。
对王挺杰来说,独立,是很重要的存在意义。「如果试过任何方法,自己做不到,那我宁愿放弃,选择另一个我可以做的。」
比如,研讨会会场有瓶装矿泉水、也有桶装的红茶,「不管我想不想喝水,我都不会选矿泉水,因为我打不开瓶盖。」就算不喜欢红茶,只要拨一下龙头就可以开,「我就会喝红茶,这就是选择。以前年轻时,甚至有人要帮忙我开矿泉水,我都会拒绝。」
在新北市汐止王家的厨房里,王挺杰穿着围裙,右手三指拿着由美国带回来的、适合他的小菜刀料理。「这是看电视大厨节目网购的,一套好几十把,」剁着炖汤的萝卜和排骨,他乐在其中。

直到14岁,到仁爱医院检查,王挺杰才知道是「沙利窦迈」夺去了他的双手。可惜父亲在他11 、12岁时早逝,并不知道儿子双手畸形的谜底。
「我们没有桡骨,就长不出大拇指。」王挺杰说。
没有大拇指的人生,一个我们不曾想像的情状。「大家可以试试看,不要用你们的大拇指,你会有什么不方便?」王挺杰曾主动到小学演讲,让小学生认识沙药受害的障碍。孩子才发现,没有大拇指,原本想都不用想的动作,就没办法了,比如,翻开课本、拿笔和握笔、打开水壶、扣扣子──原来拥有大拇指是多么值得庆幸的事。
指着儿时相册里,意气风发的母亲,领头走在一群姊妹淘最前,「我妈就是这样,大姊头。」这样坚毅的母亲从不给王挺杰特别的保护或特权,「她相信我能做任何事。」国二时,他跟着朋友在家里抽烟,怕妈妈来了发现,赶快捺熄;但母亲只淡淡说:「烟还那么长,还可以抽,别浪费。」想起母亲,王挺杰笑了起来。
老照片里3岁的王挺杰笑得开心,只是衣服的袖子都得挽起来,才能让小手臂露出来,「可以看得出来,那时候我右手的指头还是弯向身体的。」
「除了手短之外,我是很幸运的。」在1960年,台湾人均GDP才约160~180美元、是个政府和人民都穷的年代,「经济起飞」是好几年后的事了。王挺杰的父亲是少数的大学毕业生,在大公司当会计,在板桥盖了独栋三楼洋房,「顶楼有支避雷针。」地下室是专属王挺杰的,桌球桌、撞球台,王挺杰打球不怕手短,手下无数败将。
「从小我是很少出门的,很宅,」因为不想面对世界的眼光。同学还编了首歌「短手仔」取笑他。但他回家不说,半夜躲在棉被里偷哭,「觉得很孤单,问上天怎么对我这么不公平。」
沙利窦迈的后遗症,让他童年在生活上事事靠家人协助,简单如穿衣服,洗澡,都要靠人。王挺杰说,在10岁右手开刀之前,「上大号,都要人家来帮我擦屁股,」这很令人泄气,「那个人不是我妈妈,通常都是我姊姊,后来是我弟弟。」他印象很深刻,有天三更半夜肚子痛、跑厕所,「我上完了厕所,要人家来帮我,我叫了老半天,没有人来,最后来的是我爸爸。」
严肃又节俭的父亲是双亲里比较不好玩的那个,「出去玩,渴了,爸爸说:回家喝水;饿了,回家再吃!我们小孩子都喜欢跟妈妈出去,有得吃,有得喝。」
当会计的父亲锱铢必较存了一大笔钱,让王挺杰10岁时去台大医院开刀,「我也不知道那一大笔钱到底是多少。」手术是为了让他的右手可以扳得直一些,可以恢复一些功能,许多做不到的事,手术后可以自己来。这是他人生追求独立的开端。
父亲从小对他的要求就如同对其他孩子一样,并不因手短而放他一马。比如临帖练字、打算盘,小学时他曾代表班上参加书法比赛。「我父亲常跟我下象棋,他让我车马炮,我老是输;直到我去台大医院住院开刀之后,就是我赢他了。」
住在医院的两个月,开刀前的一个月,王挺杰到处找大人病友下棋,下遍台大无敌手,人称「五指神童」。天天练棋,棋力突飞猛进,出院之后,爸爸无法再让他车马炮了。






医师要他练习左手,万一右手手术失败,就得偏劳左手了。所以,他开始练左手写字、打算盘,至今可以左右开弓,「右手三级、左手四级。」一年多后,医师又建议再开刀,「把食指变成大拇指,」但后来第二次手术还是作罢,「万一不成功呢?留着右手食指还可以挖鼻孔啊!」五指神童珍惜每一根指头。
「我右手掌原本是弯曲向着自己身体的,」很难向外抓取东西,手术让右手掌变直,钢铁辅具拆掉后,开始学习自己穿衣服,套上衬衫、穿上裤子,「拉链都没问题,但扣子还是挑战,因为没有大拇指,很难施力。」
即使是隐私的上厕所问题,为了让人理解药害者的生活实相,王挺杰也大方地解释:在他手变直、变长,手指方向对了之后,小号不再是问题;但大号还是挑战,因为双手还是搆不到身体后面,但他不想再靠人,就要利用工具,早期是用马桶疏通器,「把卫生纸放在长柄上头;后来是用右脚的脚跟,右手长到可把衞生纸放在脚跟上,就这样擦。」多年之后,当世界出现免治马桶,是他人生的大解放。
「我们生下来就是这个样子,一辈子都在经历如何使用正常人的环境,」王挺杰说,不方便是一定的,但「当个受害者就要聪明一点」,想办法克服、调整,「你才有办法活得有自尊。」
到基隆读崇右企专,和父亲一样念会计,住校,第一次离家,几个大男孩共同生活,「我变得不那么宅。」毕业后找工作,他的手让他尝尽闭门羹。雇主要求要有机车驾照,但他的手不够长、考照就别想了;政府正好公布身障者可报考汽车驾照,王挺杰兴冲冲想报考,监理站却说:「你这个样子给人家载就好了,干嘛要考?」连体检都被拒绝。
「我觉得人生走到尽头了,」王挺杰说,在台湾待不下去,亲戚在美国,要他去试试。
到了太平洋彼岸,正是个人电脑进入人类文明之际,他原本在企专就学了COBOL编程语言,对电脑极有兴趣;到了美国自学其他编程语言、文字处理软件。有了既懂程序又瞭会计的优势,帮企业把纸本帐目或手工作业电脑化,进入数字时代。「找工作,几乎没有因为手而受到刁难,」王挺杰说,老板之一原本找IBM工程师写程序,此人却不懂会计,找TJ Wang(王挺杰英文名)物美价廉。
王挺杰说,在美国,是他挑工作,不是工作挑他;如果薪水不满意,他就再去念书,在新泽西罗格斯大学(Rutgers University) 主修会计结合电脑程序,由大学部一路念到博士,「念书时没跟家里拿过钱。如果当时老板帮我加薪,可能博士就不念啦。」
他喜欢教书,「曾经是会计系教最多不同科目的老师。」早年写板书,「就写我写得到的地方,」科技进步让一切变得更容易,比如投影机。但要放下屏幕,他也不要学生帮忙。他还组桌球社团、办比赛。学生开玩笑要跟他比赛打桌球换分数;有位撞球好手挑战他:「TJ,来比撞球 ,我赢就给我A。」结果,学生输了。
「在美国40年,从没有想过我是个残障者。」铲雪、割草、锯树,都自己来;但4年前回来台湾,这个标签又贴回他脑门上──换驾照、障碍停车位、保险,事事受阻,让王挺杰不禁想:台湾还有其他的沙利窦迈药害者,他们又是过着怎样的生活呢? 于是他架网站开始寻人,也想让台湾记得还有沙利窦迈药害这样的事。
小时候觉得上天不公平,躲在棉被偷哭,但如今他开玩笑说:「或许老天就是要我的生命用这种模样来过,」他用这双短手还可以裁衣、打桌球、撞球、拨算盘、写书法,桌球赛还得到许多奖牌,「要是我手长,那你们怎么办呀!」
「我小的时候一直都梦想,我只是要过跟一般人一模一样的生活,」现在回头看看,「我有家庭,有小孩,我也退休了,我也有嗜好(众多,现在是和太太练合唱团、声乐),那一般人还有什么是我没有的呢?」
「所以我觉得,应该在小时候的那个愿望上头,打上一个句点。」

