异位性皮肤炎不只影响健康,中重度病友为了改善肤况,生活中更负担大笔隐形开销。调查显示,72%病友至少看过6位以上医师,近3成每月自费逾两万元,逾5成病友每月花费超过5千元在防螨、空气净化器等开支;相较于欧美研究,病友最先考量止痒,台湾病友较重视病灶改善,也就是希望改善外观,拥有可自信生活的干净皮肤。
9月14日是「世界异位性皮肤炎日」,2026年国际主题聚焦「打破隐形负担」,异位性皮肤炎病友协会名誉理事长、台大皮肤科主治医师朱家瑜指出,根据「台湾中重度异肤研究」,46%病友看过6至10位医师;28%每月自费逾2万元,54%在防螨、空气净化器等每月花费逾5千元,相关支出超过2.5万元,占国人月薪中位数3.98万元的63%。
朱家瑜指出,88%患者在未获有效治疗的情况下,生活品质自评分数降至40分以下(满分100分),包括长期夜间因搔痒而睡眠破碎,日常生活因皮屑、红肿导致容貌焦虑与社交退缩;病友选择治疗时,「皮肤病灶改善概率」重要性达43.80%,「止痒概率」16.53%,两者合计占60.33%。
奇美医院皮肤科主治医师暨医学美容中心副主任郑百珊观察,一般人只会看到异肤病友外表,没看到他们还要面对晚上睡不好,甚至受到同侪言语霸凌、不愿靠近他们的隐形压力,病童家长也因为担心孩子状况,生活受影响。
就读台师大美术系博士班的病友王小姐表示,升大学时压力大,异位性皮肤炎大爆发,面对皮肤像象皮,流血、流汤,内心自卑不敢出门。30多岁病友赖先生在考硕士班时熬夜,全身8成皮肤出现病灶,白天没精神读书,一度思考要放弃。两位病友接受口服小分子标靶药物治疗后,病况逐渐稳定。
朱家瑜说,异位性皮肤炎传统治疗包含类固醇、免疫抑制剂、光疗、外用药膏等,多数病患治疗后可稳定控制。现在多了口服小分子标靶药物,中重度病人可申请健保给付,目前约10%病友获给付,每次2年,希望未来可放宽申请条件并拉长给付年限,让患者病情获得长期控制。
