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脑科学家面对母亲罹阿尔茨海默症 照护8年才懂:失智不等于记忆全消失

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全文转载(非本站原创报道)
原始出处
联合新闻网
原文作者
张麒麟
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母亲罹患阿尔茨海默症后,日本脑科学家恩藏绚子亲自陪伴照顾长达8年。原本活泼、充满好奇心,甚至能够视谱弹奏钢琴的母亲,随着病情进展逐渐出现记忆与沟通困难。身为研究脑科学多年的专家,她原以为自己足够了解痴呆症,真正走进照护生活后,却发现许多事情远比想像中复杂,也让她重新理解「记忆」与「人」究竟是怎么一回事。

恩藏绚子回忆,母亲开始出现变化时,她已经研究脑科学约13年,照理说应该相当熟悉相关领域,但当时仍很难接受母亲可能罹患痴呆症。她总觉得,稍微忘东忘西是年纪大了每个人都有可能发生,因此一直无法接受痴呆症这件事。

后来,母亲开始经常站在原地不动,困惑地抓着头,这样的状况持续了约10个月,直到一件事情发生,才让恩藏绚子确定「这不是普通的健忘」。

母亲是一名音乐家,过去能够拿到乐谱就直接弹奏钢琴。但在参加已经练习1年以上的合唱团正式演出时,她却无法跟上乐谱,甚至向身旁的人询问「现在到哪里了?」恩藏绚子从台下看到这一幕,开始意识到问题可能比单纯忘记事情严重。

要带母亲前往医院并不容易。当恩藏绚子问她要不要去看看记忆门诊,母亲反而反问:「妳觉得我很奇怪吗?」最后,恩藏绚子透过母亲平时就诊的家庭医师,让母亲自然地接受进一步检查,最后确诊为阿尔茨海默症。

确诊阿尔茨海默症后,反而让家人重新找到方向

恩藏绚子表示,确诊后,家人的心情反而出现某种转变,因为「原因终于清楚了」。

她看过母亲的大脑图像后发现,海马回只有些许受损。由于海马回与近期记忆有关,这让她理解到,母亲并不是突然失去了所有能力,而是在维持「自己现在正在做什么」这类近期信息上出现困难。

她说:「在确诊以前,我和母亲都陷入绝望,以为一旦被诊断出痴呆症,就必须放弃过去会做的料理,以及所有自己喜欢的事情。」

但实际上,母亲并不是失去了料理技巧,而是容易忘记自己刚才做到哪一步。如果有人在过程中提醒她「刚才做到这里」,她就有可能继续完成。

恩藏绚子认为,尤其是在痴呆症初期,确诊反而让她重新理解疾病:「原来只是这样而已。」

即使能力退化,母亲依然知道自己对什么有兴趣

确诊后,恩藏绚子曾与母亲每周一起做3次料理。但约3年后,即使有女儿协助,母亲也逐渐难以独立完成料理。不过,有一件事始终没有改变:母亲仍然对厨房里发生的事情感兴趣。

「我一个人在厨房做事时,她会觉得在意而走过来看。所以我会问她『可以帮我切番茄吗?』,把料理中的一小部分交给她。这时候就会看到她露出『原来我还有能做的事情』那样的笑容。」

随着病情进展,母亲能做的事情逐渐减少,恩藏绚子也曾烦恼究竟应该如何提供协助;但她慢慢发现,母亲感兴趣的事情并没有因此改变。

过去以家人身分一起生活时,很多事情并不会特别留意;但在长达8年的照护过程中,恩藏绚子开始看见母亲即使面临认知功能退化,仍然保有的个性与兴趣。

记忆并没有全部消失,只是通往记忆的方式不同

很多人可能以为,罹患痴呆症后,记忆会逐渐全部消失。但恩藏绚子从照护母亲的经验中发现,事情并非如此。

她表示,母亲临终前已经很难准确叫出自己的名字,家人却常常会试着问「妳还记得我是谁吗?」但其实,大脑通往记忆的途径并不只有语言。

「如果当下无法透过语言找到记忆,当闻到和过去相同的味道时,也可能突然想起来。语言其实是最困难的一条路,所以即使对方透过语言没有反应,也不代表记忆已经消失。」

例如,家人是否仍然被记得,有时不一定需要透过对方叫出名字才能确认,「只要看表情就能知道」。

音乐打开另一条路,母亲重新唱起熟悉的歌曲

恩藏绚子印象最深刻的经验之一,是音乐带来的改变。

当母亲的海马回萎缩被认为已经相当严重时,也是母女沟通最困难、恩藏绚子最痛苦的一段时期。后来有人介绍音乐治疗师到家中。

音乐治疗师坐在母亲身旁弹奏钢琴,询问她「妳喜欢这样的歌曲吗?」没想到,母亲竟像在玩猜歌前奏游戏一样,突然跟着唱了起来。

「不知不觉间,两个人变成了一场即兴演奏。我那时才发现,原来她还拥有这么厉害的能力,而我过去完全不知道。」母亲不只是跟着唱歌,还会皱起眉头、投入情绪表达。

恩藏绚子因此理解,即使母亲已经无法用语言说出悲伤,仍然可能透过音乐表达这份情绪:「我看到那个样子后,才知道她即使没有办法主动表达,仍然感受着很多事情。」

临终前已说不出话,仍用音乐与眼神表达情感

后来母亲因骨折卧床,住进付费型老人之家。临终前已经无法进食,在过世前一天,因为新冠疫情一度无法前往探视的音乐治疗师终于再次来到她身边。音乐治疗师吹奏键盘口风琴时,母亲仍会哼唱、跟着节奏打拍子。

音乐治疗结束后,母亲一直用眼神追随恩藏绚子。「我想,她是在告诉我,『最后我感兴趣的人就是妳』。」那时候,母亲已经完全说不出话,但恩藏绚子发现,即使语言能力消失,仍然有许多事情可以被理解。

只是回头看这8年的照护经历,她也坦言,自己过去常被各种事情束缚,因此很难注意到这些细微的消息:「要只看到母亲最好的一面并不容易。我也曾经对她发很多脾气,感到不愉快。照顾她的8年就是这样过来的。」

8年照护让她重新思考「一个人是谁」

尽管照护过程并不容易,恩藏绚子认为,这8年却让她对「人是什么」有了更深的理解。

她开始学着放下对照顾对象的期待,不再只问「她还能做什么」,而是反过来思考:「这个人对什么感兴趣?她一直以来珍惜的是什么?我现在想,这或许是一段学习如何用这样的眼光看待一个人的时间。」

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