找不到血管、量不到血压，都是沙利窦迈（Thalidomide）药害者就医时常见的难题，这些却是最基本的医疗处置。
60多年前，沙利窦迈阻断了一万多位胎儿肢体与器官、血管的发育；60多年后，药害仍潜伏在药害者异常的血管、神经与骨骼之中。只是，按照「一般人的身体」创建的医疗体系，没有足够知识应对。
如今，全球沙利窦迈药害者正步入老年。年轻时，他们靠着特殊姿势与肢体代偿，学会穿衣、工作、养家、缴税；老后，关节、脊椎与肌肉加速耗损，原本勉强维持的生活平衡逐渐崩解。德国创建专责医疗中心与紧急医疗证件；瑞典也早成立医疗机构为所有肢体异常者服务；日本为他们提供就医指南；台湾的38名沙利窦迈药害者，却四散各处，在国家与医疗体系遗忘的60年间，各自承受无人理解的风险。
不过是个简单的泌尿道发炎，还在美国时，王挺杰和妻子谢美娟周日到医院急诊室后，以为很快看诊领药就能回家；但沙利窦迈留给王挺杰的不只是比别人短的双手、加起来只有五根指头，还有与常人不同、位置「缥缈」的血管，这让美国医护傻眼，就医成了灾难。
「他发烧抖到躺的铁床卡卡响，」谢美娟形容，明明打上了点滴，但监测机器却一直响。护理师说是针头没打到血管里，再来一次，但两手怎么戳都找不到，拖来超声波，找血管，「针一直挖，又拔出来，再戳⋯⋯我满手都是血了，」王挺杰说，医师也摇头，不懂为什么。
隔天另几位医师及专家来了，因为王挺杰高烧不退，连美国疾管局人员都穿上全套防护衣，就怕是什么新病毒，「那我不用防护吗？」谢美娟还问。医师终于确认就是发炎，只是抗生素一直无法有效打入。「可以打在脚上吗？」王挺杰问。医师说怕感染，那就口服抗生素吧。戳了13针之后，问题得解。那未来呢？
当沙利窦迈以各种商品名在全球肆虐、造成一万多名畸胎时，美国却幸免于难，这完全要归功当时美国食品药物管理局（FDA）的官员法兰西丝・凯尔西（Frances Kelsey）。
全球热卖沙利窦迈时，FDA也收到一份「凯瓦登（Kevadon）」的新药申请。凯瓦登是沙利窦迈在美国的商品名，由梅里尔公司（William S. Merrell Co.）计划引入美国市场。尽管药厂不断施压FDA高层，凯尔西一人当关，以新药安全性数据不足为由，拒绝通过上市。1961年底，沙利窦迈对新生儿造成的骇人伤害逐渐为世人所知。美国才知因凯尔西的坚持而逃过一劫。
虽然凯瓦登未获准在美国上市，梅里尔公司先前仍以试验用途为名，发出超过200万颗药锭。沙利窦迈的危害曝光后，FDA迅速从医师、药师及病人手中回收这批药物，但美国仍有约12名受害者。
凯尔西因阻止沙利窦迈危害美国，阻止无数可能的悲剧，甘迺迪（John F. Kennedy）于1962年颁赠「总统杰出联邦文官服务奖」给凯尔西。这是美国政府雇员所能获得的最高文职荣誉。
沙利窦迈药害造成的畸型，人人不同。问题在于：当代的医师知道这个60多年前的药害吗？即使知道，明白怎么处理药害者与常人不同的各种身体征状吗？
「我白白吃了10年的抗血压药，」王挺杰说，父亲和弟弟都是因为心血管疾病早逝的，所以他一直注意血压；但是谁知道市面上量血压计竟然根本不适合沙利窦迈药害者，因为血管异常是药害的后遗症。「我40多岁时，医师一量，说我有高血压，」多年吃药吃到王挺杰头晕；求助别的医师，却说他并没有高血压，因为人体不同部位的血压标准不同。
在王挺杰分别是18、26公分长的双手上臂量血压，到底该怎么量？他曾买了儿童用的血压计，但数值标准该是一样的吗？或是该量大腿？他说，至今没有医师告诉他答案。
63岁的林烝助10年前在工地跌了一跤，较短的左手无法在失去平衡时支撑身体、向左倾斜，左臂撞到硬石应声骨折，开刀留下近20分公的疤痕。他记得，医师看了片子，很惊讶，对他说：「你的前臂只有一根骨头！」
人的手臂分上臂和前臂，上臂有一根肱骨，连接肩膀和手肘；前臂则有两根骨头，外侧的桡骨和内侧的尺骨，连接手肘和手掌。但药害者因为母亲服用沙利窦迈的剂量及影响的胚胎发育时期不同，手臂样貌各自相异。
沙利窦迈药害者有许多是「海豹肢」，手臂比一般人短，但又各分殊：有人的手掌直接由肩膀长出来；有人没有手肘，也就是说，手臂只有一段。大部分的人没有桡骨，因此也常没有大拇指。
但林烝助十指俱在，只是一手的拇指长得像食指，不像正常的大拇指可以和其他指头合作取物；另一手的拇指萎缩、由食指中段冒出来，成了「小妞妞」，现在是孙女最爱把玩的「玩具」，说「阿公的比我的（拇指）还小」。
当「沙利窦迈」一词在台湾早被遗忘，即使记得或在书上读过的医师也不知如何「处置」活生生的患者──因为台湾的38位患者四散各处、60年多来无人闻问，各自的医疗经验也就无法有意义地交换与累积，算是白白受苦了。
德国的沙利窦迈药害者芙莉德里克・温特（Friederike Winter）和台湾的王挺杰几乎有同样的遭遇。温特是位护理师，双臂极短，没有足以套上标准血压计袖带的上臂。「从小我就纳闷，为什么我的手腕上没有脉搏？」直到温特2013年接受血管摄影检查，才知道她手臂少了几条神经和动脉，包括为前臂供血的桡动脉。
直到2022年，60多岁的温特透过新研发、连接胸部的无袖带血压监视器，第一次量到可信的血压，完全正常；但她在错误数据下，也冤枉吃了多年的抗血压药。
德国研究团队查看沙利窦迈药害者病历，发现有人的血管管径细小、有人摸不到动脉的脉搏，还有发育不全、走向异常的静脉。这意味着，护理人员不能只按照一般方式，在手肘内侧寻找静脉。勒文豪瑟说，有位药害者接受心导管检查时，医师原本按照一般人的血管路线操作，但导管却无法到达心脏，原来是因为药害者的血管从胚胎发育时就有了不同走向；也「幸好」医疗团队在检查过程中察觉，若是手术时才发现，后果不堪设想。
在日本，民间自助团体「沙利窦迈胎儿症患者健康、生活实态掌握及支持基础建构研究小组」特别为药害者制作了就医指南，给患者、也给医疗人员参考。对量血压、抽血、打点滴，这些最基本的医疗行为，文档中特别说明：
由于上肢较短，可能没有足够长度的上臂来测量血压，或者因为血管位置和走向不明显，使用标准压脉带可能难以测量血压。如有需要，请使用前臂 / 下肢用的压脉带或在下肢评估血压。
- 我们大致得出了「上肢收缩压 = 0.88 × 下肢收缩压」的结果。
- 由于浅层静脉稀少，且血管位置与走向异常，抽血或创建静脉管路可能需要花费较多时间。请勿勉强重复穿刺，请考虑在超声波引导下穿刺、由熟练人员介入，或改由下肢抽血等方式。
- 若能在病历上注明「是需要特别留意抽血的患者」，并在下次看诊时与其他医疗人员共享此信息，将会非常有帮助。
当其他国家各自摸索如何保障沙利窦迈药害者的就医权利时，台湾许多医师与专家仍处于「台湾有沙利窦迈药害者吗？」的状态，一无所知，让他们每次就医都像是摸石头过河。
1957年上架首批沙利窦迈药物「反应停（Contergan）」的德国，也有最多药害者，当年约有5,000名婴儿受害，如今只有2,200人能迈向老年。为了了解这群人的初老状况、改善药害者生活品质，德国政府立法由反应停基金会（Conterganstiftung）于2010年委托海德堡大学老年学研究所团队进行「反应停药害者的生活困境、特殊需求与照护缺口调查」，简称海德堡研究（Heidelberger Studie），这是至今对沙利窦迈药害者现况最完整的研究。研究成果于2012年完成发表，呈现一整个沙利窦迈药害世代进入老年、身体因过度使用而快速耗损的共同现实，原本创建的生活平衡正濒临崩解。
海德堡研究以问卷访问870位药害者，生命史访谈了285人，焦点团体23场、112人，也有主治医师62人填写问卷，研究包身体伤害、心理状况、工作与收入、社会关系、医疗与复健需求、居住及未来照护需求。研究发现，药害者正面临三种累积伤害，包括：
- 出生前损伤：在胎儿期受药害造成的肢体、器官、听视觉等畸型；
- 次发性损伤：长期以特殊姿势或肢体代偿造成的耗损；
- 迟发性损伤：出生时已存在但当时医学无法查出、成年后才发现，例如血管、神经、肌肉走向异常。
在许多沙利窦迈药害者眼中，医院是按照「一般人身体」设计的空间──血压计假定每个人都有够长的上臂绑好加压带；预设手肘附近可以找到血管，但实情是受药害的血管可能发育不全或偏离该在的位置；检查床多半是病患得自行躺上去，但部分药害者得靠轮椅而行；图像仪器要求身体保持标准姿势，但药害者的肩膀与脊椎可能无法维持仪器要求的姿势。
医师根据一般人的骨骼、血管和器官位置解读检查结果；但终究，沙利窦迈药害者的身体无法符合「标准」。标准化的医疗，并不合用。
德国政府于2022年在全国设立了10个跨专科医疗能力中心（Multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentren, MMK）──不是创建新医院，而是把「沙友」需要的医疗专业嵌入现有医疗体系中，例如在大医院内设立药害者医疗中心。
这些医疗中心具跨专业能力，并有治疗过「沙友」的经验；重要任务不只是治疗当前病人，也包括搜集病例、检查方法、治疗结果与实务经验，整理成可传承的知识。并透过各中心交流，发展共同标准，把信息提供给中心以外的家庭医师、专科医师与治疗师。
这让沙利窦迈药害者回到家乡或移居后，仍能由当地医师依照跨专科医疗能力中心的疗法持续治疗。当地医师若对药害者状况不熟悉，也能向医疗中心的专家咨询，让医疗中心成为地方医疗的知识后援。
62岁的海伦・米勒（Helen Müller）出生时没有双臂，一辈子用脚写字、梳头、洗潄、穿衣，完成其他人用双手进行的日常动作。她的髋关节先天发育不良，加上数十年的过度使用而严重磨损，必须接受双侧人工髋关节置换。
手术后，米勒转入一所跨专科医疗能力中心复健，它具有照顾沙利窦迈药害者的经验。一般髋关节病人的目标是重新站立和行走；她还必须重新学会用脚照顾自己，同时避免新关节脱臼。
刚进入跨专科医疗能力中心时，米勒连拉起床上的棉被都需要别人帮忙──因为自理能力所依赖的腿，暂时失能。中心为她准备高度可调的床铺、桌柜及洗手台，浴室设有淋浴马桶和全身烘干设备，也提供她特制助行器和个人清洁辅具，「这让我从一开始就拥有了更多的独立性。」
沙利窦迈让碧昂卡・佛格尔（Bianca Vogel）没有双臂，但不能阻止她成为马术运动员。佛格尔10岁第一次骑马，就无法抗拒马的魅力。她的第一匹马是用药害赔偿金买的，「马是我融入社会的途径，」她拿过两次帕运银牌。
多年来她不断要求自己必须坚强，必须奋斗；但面对母亲病重，65岁的佛格尔第一次觉得恐惧，害怕失去母亲，「我的人生已经失去太多了，」告别竞技体育，告别身体正常机能。一切都在逐渐崩塌。
「即使是经验丰富的医师，他们对反应停的问题了解太少。」佛格尔决定走进科隆大学医院跨专科医疗能力中心的心理门诊，在那里，她不需要从头解释药害如何影响她60年的人生，饱受歧视的童年与甩不开的自卑：「我们不仅要应对身体上的损伤和长期后果，我们的灵魂也承受痛苦，是身心双重伤害。」
沙利窦迈事件半世纪之后，全球药害者都步入老年，这带来至少两项危机：一是原来的照顾者，大半是父母，都已离世；二是，药害者的肢体原本就因代偿而过度使用，磨损、酸痛都伴随年老而来，比一般人更剧烈。
海德堡研究发现，84.3%受访者有疼痛问题，78.6%有脊椎部位的疼痛性肌肉紧绷；随着年龄老化，疼痛与身体退化持续加速，药害者对物理治疗及按摩的需求分别达78.7%与80.6%，但真正能取得足够的治疗频率者，大约只有一半至三分之二。
在全球沙利窦迈药害者都逐渐步入老年之际，他们比过去更需要医疗。但各国的医疗体系，并未能为其特殊身体的老化做好准备。
例如，沙利窦迈药害者在中年以后更需要图像诊断，但他们难以配合标准检查要求的姿势。
拍摄X光时，病患可能被要求站直、侧身、把手举高，或将肩膀调整到固定角度；进行CT或MRI时，则必须从轮椅或病床移到狭窄的检查台上平躺，并在一段时间内维持不动。但是对许多沙利窦迈药害者而言，这些是身体无法完成的动作。所以「沙友」能否安全进入机器，并在不造成新伤害之下完成检查，也是新的医疗风险。
图像检查的另一道难题，是如何判读这副不同于标准解剖图谱的身体。
近年由德国科隆与乌尔姆两家大学医院进行的沙利窦迈药害者血管与器官研究，正试图补上这块知识空白：利用超声波与MRI系统性检查过去未被充分理解的身体构造，部分药害者因此第一次得知自己的特殊血管分布。
瑞典在1957年至1963年间，共有170名婴儿受害，政府提供终身年金等福利。瑞典沙利窦迈协会（The Swedish Thalidomide Society）在1993年在斯德哥尔摩红十字医院成了「Ex-Center」药害者专家中心，为来自瑞典和欧洲的沙利窦迈药害者、肢体畸形患者和截肢者提供医疗服务。
2025年，德国反应停基金会与10个跨专科医疗能力中心共同推出「紧急医疗证件」（Notfallausweis），集中记录药害者的诊断、病史、过敏及特殊血管构造等重要信息，未来这些数据还可纳入电子病历（ePA）。对「沙友」而言，这等于创建一份能随身移动的个人医疗数据，让急诊或第一次接触他们的医师迅速了解这副特殊身体，减少重复摸索与不必要的医疗风险。
沙利窦迈药害者用一生学会如何适应自己的身体。现在，轮到医疗体系学会如何适应他们了。
海德堡研究早已指出，沙利窦迈药害世代正站在生存方式的转折点上──他们年轻时靠创造力克服环境，到了老年，「靠自己想办法」的方式正在失效，躯体已无法再受委屈去「调适」为正常人打造的医疗制度与环境。
沙利窦迈药害者的身体衰退，是无国界之分的。在台湾，王挺杰说，这几年关节炎让右手三根手指的指节变粗，「手指无法并拢，就不能夹东西，很多事就做不了。」
「我会为未来的健康担心啊，没有人知道这个药害长期会有什么影响⋯⋯」林烝助说。
德国政府以各种方式，协助2,200位已进入老年阶段的沙利窦迈药害者。而被台湾社会遗忘了逾半世纪的沙利窦迈药害者，在政府即将推出的5年投入近500亿元「深耕健康台湾计划」中，可会纳入他们的忧心？