肺纤维化没办法只靠一个数字、一个生物标记或一份病理报告就下诊断。高雄长庚纪念医院副院长暨胸腔内科主治医师王金洲表示,肺纤维化需要多专科团队共同诊断、照顾,未来也会慢慢走向像肺癌一样,与病共存的「疾病管理」,除了药物治疗,还要配合辅助照护、运动与生活调整。
及早找出病人 走向精准诊断和治疗
王金洲表示,肺纤维化的诊断相当复杂,需要用很多排除法,不像肺癌一样可以靠病理报告确诊,需要胸腔科、风湿免疫科、病理科及图像科等跨科别团队共同诊断、治疗。他认为,未来还需透过各专科的持续教育提升警觉性,对这个疾病更敏感,「一有怀疑就转诊」。
他以肺癌为例指出,现在肺癌治疗药物很好,存活率增加很多,但仍无法保证一辈子没事,因此国家推动癌症筛检,希望早期找出病人,及早治疗。肺纤维化也是一样,临床上许多肺纤维化病人确诊时病况已经比较严重,也有不少人在各科之间绕了很久才确诊,虽然已有抗纤维化药物可用,拖到严重才处理,就会有很多后遗症,若能提早发现,预后会比较好。
肺纤维化近期也有新的治疗选择。王金洲认为,有药物可用之后,医疗端会更有动机把病人找出来,及早治疗,也会推进图像学与肺功能监测工具的进步。接下来,他期待有更好的生物标记等工具,正确找出病因,让诊断更明确,「特别是能根据不同疾病表现,给予更适合的药物,疾病控制才会变好」,但仍需要更多研究与药物临床试验投入。
不只按时吃药 还要理解病程与调整生活
肺纤维化病人的治疗,不是像感冒吃药就好,王金洲认为,肺纤维化未来治疗照护会走向疾病管理,患者需要理解病程,持续扩展疾病认知,并在生活上配合调整,运动、营养等介入也很重要。
台湾肺纤维化病友关怀协会预计在今年成立,王金洲表示,病友团体最重要的功能是「补足医院端做不到的事」。医院看诊时间有限,病友团体可以补充卫教信息、串联病友、创建治疗信心,更可定期在诊间之外每一至三个月举办教育活动,持续提醒病人做好自我管理。
王金洲指出,有时医疗信息来源太多,讲法不一致,反而会让病人困惑,病友团体也可成为与医师合作的桥梁,请专科医师提供正确专业的信息,协助修正认知的落差、厘清信息,并把关产品推销等,避免患者被误导。此外,患者在生活与经济上承受很大的负担,若能由病友自己组织、发声,「用病人的角度来谈,社会大众比较容易感同身受」,更能引起大众对肺纤维化的认知和关注。
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