「我怎么会变成这样,竟然会骂自己的爸爸?我明明只是想把爸爸照顾好。」45岁的林先生回想那段日子,语气仍满是自责。中午无法休息,晚上也睡不安稳;母亲因为痴呆症的黄昏症候群,不断想往门外走,中风的父亲则等着他协助生活起居。长期睡眠不足与照顾压力,一点一滴磨掉他的耐性,最后竟让他把积压已久的情绪,直接转嫁在最亲的爸爸身上,甚至脱口而出难听的辱骂字眼。每次冲突过后,夜深人静时,他总会反复问自己:「我刚才那样对爸爸,真的可以吗?」
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一打二的日常,没有下班的马拉松
真正开始照顾后才发现,照顾从来不只是陪伴,而是一场没有终点的硬仗。林先生从事警职近20年,母亲在未满60岁前便罹患阿尔茨海默症,长年由父亲照顾。四年前,78岁的父亲突然中风,原本维系家庭运作的主要照顾者一夕倒下,75岁的母亲也顿失依靠。住在台中的林先生,因两名姊妹分居台北、高雄,最终决定申请十三个月的侍亲假,扛起照顾双亲的责任。
原以为自己长年从事警职、抗压性高,「一个人照顾两个人绝对没问题」。真正开始后他才发现,清晨不到7点长辈便已起床,从洗漱、买早餐、盯吃药,到一周两天复健、三天针灸,接着准备午餐、协助沐浴,再张罗晚餐。他的进程比上班族还要满,就像个陀螺,从早转到晚,直到父母入睡,才终于换得一、两个小时属于自己的时间。
为父母客制照顾,却没替自己留下喘息空间
林先生更细心地将照顾方式「客制化」,面对中风后行动受限、认知与表达能力仍清楚的父亲,他尽量保留他的自主与尊严,把父亲当朋友相处,陪他看新闻、聊天,也持续安排每周两次复健;妈妈失智已到中后期,他便用鼓励小朋友的方式引导,每吃一口饭就夸张地比个大拇指说:「妈妈你好棒哦,100分呢!」即使多数时候得不到回应,偶尔母亲露出的一抹微笑,仍成为他继续照顾的力量。
那时,为了怕晚上有状况,他们三人挤在主卧室,爸爸一张床、妈妈一张床,而他长期打地铺。「毕竟也是有一点年纪的四十多岁了,晚上只要有人翻身、起床,我几乎都会醒。」整整八个月,几乎没有一晚睡好,长期累积的疲惫,一点一滴消磨着他的体力与耐性。
而让这份疲惫进一步逼近极限的,是母亲逐渐加重的「黄昏症候群」;每到傍晚,她就坐不住,一直想往外跑、想回家。当时林先生不明白原因,只知道拼命阻止,两人常在门口像拔河一样拉扯。原本能午睡片刻喘口气的空档消失,长期睡眠不足让一向脾气温和的他,开始与父亲起冲突。
从耐心陪伴到失控怒骂,一次失控让他看见自己的极限
「我跟爸爸开始一直吵架,有一次,甚至站在他的床尾,很大声地对他讲了一些非常不孝顺的情绪字眼。可是那时候,我真的累到不知道怎么控制自己的情绪。」那一刻,他不再是那个自信满满的警员,只是一个被压垮的凡人。
「后来才知道,不是我不够孝顺,也不是我抗压性不好,是真的已经超过一个人的负荷。」林先生的这句反思,也是他希望所有照顾者都该记住的一句话:「所有照顾都有极限,不是单靠意志力就能撑过去,要适时地懂得寻求援助。」
从「我来就好」到愿意开口求助
就在林先生快要撑不住时,反而是爸爸先察觉了。父子在某个瞬间突然开始讨论:「我们是不是应该要请人来帮忙。」那一刻,林先生才真正释怀。原来,不只是我撑不住,连爸爸也早已把他的疲惫看在眼里。
由于申请外籍看护还需要两三个月,林先生先求助长照2.0。真正使用后他发现,与其只说需要帮忙,不如把最困扰的事情说得越具体,专业人员反而越能找到适合的方法。当时他最痛苦的是妈妈拒绝洗澡,妈妈进浴室常不到一分钟,就出来说洗好了,怎么劝都没用。直到照服员介入,让他开了眼界,第一次看见专业照顾的不同。
照服员没有直接要求妈妈洗澡,而是挑下午最热时间,带妈妈去散步半小时,回来后满身汗,照服员自然地说:「我们流好多汗,一起去洗个澡好不好?」妈妈竟然就愿意了!这个小小的改变,让林先生印象很深。
有人接手之后,他才重新找回生活的秩序
几个月后,他们透过仲介找到一位年轻的印尼籍看护。这次林先生学会了,他不只是需要人帮忙,而是先让仲介了解家庭的状况与真实照顾需求。
最让他感动的是,仲介老板和翻译一起到家里,把妈妈从起床到睡觉的所有作息、习惯,一项一项翻译给看护听。「我觉得这个交接沟通的过程非常重要,不只是看履历、挑一个人而已。」后来,他们将空间重新配置,让看护和妈妈同房,他跟爸爸同房,生活秩序终于慢慢创建起来。
照顾是一场接力,不是一个人的耐力赛
回顾这13个月,林先生最大的转变,不是学会了几项照顾技巧,而是从「只要我够努力,就能撑住一切」的信念,慢慢学会善用资源、开口求助,也重新理解疾病、家人,更理解了自己的极限。
他也提醒其他照顾者,每天至少替自己留下30分钟,因照顾从来不是一个人的责任,而是一群人的接力。不论是家人之间的分工、长照资源的介入、外籍看护的协助,乃至照顾者愿意为自己留一口喘息的空间,都是让这场照顾马拉松能够走得更久、更稳的关键。
林先生小文件
现职:现已回归职场,前1打2双亲照顾者
Podcast工作人员
联合报健康事业部
制作人:王柏云
主持人:许凯婷、王柏云
音频剪辑:陈函
脚本撰写:王柏云
音频录制:许凯婷
特别感谢:林先生
