台湾每 100 个胎儿中约 4 个有异常,出现如唇腭裂、心脏病、尿道下裂、肢体异常等。过往,许多准父母在产前发现胎儿有唇腭裂时,往往因为担心治疗和照顾问题,或孩子未来可能因外貌和语言遭受歧视,而陷入极大焦虑,甚至选择终止妊娠。
统计显示,若仅告知诊断而没有专业配套团队介入,有相当高比例的家长会选择放弃胎儿。但事实上,唇腭裂不影响智力与生命功能,只要经过成熟的医疗重建,孩子长大后完全可以像一般人一样健康生活。
田妈妈是透过试管疗程而第一次怀孕,在得知孩子可能有唇腭裂时一度错愕,觉得「怎么会这样」。但她从未想过放弃孩子,幸运的是,得知消息隔天便获得医师的协助。
田妈妈说,台湾胎儿医学振兴会张东曜医师在第二天即向她详细说明胎儿状况,也透过超声波检查进一步了解孩子情况,让她安心许多。「当时,虽然孩子还在肚子里,但也是一个生命,我觉得应该给他们一个机会」。
如今,小朋友慢慢长大,与一般孩子一样,吃饭、说话都很正常,更是个活泼好动的孩子。
为何会发生唇腭裂?家长发现时先别慌
唇腭裂,俗称兔唇,是先天性颅颜异常中最常见的一种。在胚胎发育早期(约怀孕第 4 至 10 周),胎儿的上唇和口腔顶部(腭部)会由两侧向中间融合,如果这个融合过程受到干扰未完全合拢,就会留下裂缝。
张东曜表示,许多父母在得知孩子有唇腭裂时容易自责,但胚胎发育过程极为复杂,绝大多数情况都不是妈妈做了什么事所导致的。但是唇腭裂通常是多因素结合的结果,大多不是单一原因造成的。
- 环境与母体因素:由胎儿医学专科医师透过超声波确立胎儿唇腭裂分型,提供后续规划所需信息。
- 遗传因素:家族中有唇腭裂病史,但多数个案属于家族中第一位出现的患者。
张东曜指出,现代医学对唇腭裂的治疗已经非常成熟,经过多专科团队的循序修复,孩子无论在外貌、发音还是咀嚼功能上都能恢复得非常好。因此,如果产前超声波发现胎儿疑似唇裂或唇腭裂,首先不必过度恐慌。
产前图像主要是协助医疗团队了解胎儿发育情况,实际状况仍需由专长胎儿医学的妇产科医师,透过超声波确立胎儿唇腭裂的分型后,整形外科医师与专门个管师直接接手,依照胎儿唇腭裂分型在产前提供医疗咨询。
他说明,并进一步拟定宝宝 0〜18 岁的「治疗计划书」,在宝宝出生前,就让父母清楚看见未来的「治疗计划书」、修复案例与预后效果,大幅化解未知带来的恐慌。
不只影响外观,与进食、牙齿、语言有关
而唇裂与唇腭裂并不完全相同,有些胎儿只有嘴唇部位出现裂隙,有些则同时涉及口腔腭部结构,严重程度与治疗方式也会有所不同,因此不能单凭产前检查的一个图像结果,就预测孩子出生后所有的状况。
台北医学大学附设医院颅颜中心陈国鼎医师提醒,唇腭裂的治疗并不是「开一次刀就结束」。从孩子出生后,医疗团队会依裂隙的位置、程度及整体健康状况,规划个别化治疗。
对部分孩子而言,腭部结构异常可能影响吸吮及进食,且随着年龄成长,也可能涉及牙齿排列、咬合、发音及语言发展。因此,治疗通常需要整形外科、牙科、口腔腭面外科、语言治疗等不同专业共同参与。
陈国鼎进一步说明,部分孩子在成长过程中,也可能需要接受不只一次的手术或相关治疗,医疗团队会依不同成长阶段的需求,持续追踪脸部骨骼、牙齿、咬合、语言及整体发展。
从出生前开始准备,协助降低准父母焦虑
张东曜指出,如果产前已确认或高度怀疑胎儿有唇腭裂,医疗团队可以提早向家长说明可能的治疗流程,包括出生后的照护、喂食方式、手术时机,以及后续可能需要的语言、牙科与颅颜治疗。
他进一步说明,这类「产前就开始准备」的方式,也能让家长在宝宝出生前先了解疾病,提前做好心理与照护准备,而不是等孩子出生后才匆忙寻找医疗信息。
宝宝一出生,医疗团队与协调师随即前往接生医疗院所,现场手把手教导婴儿室护理师唇腭裂宝宝的喂食与照顾方式,避免因照护不当造成转院风险。
张东曜强调,家长最需要的是正确且完整的信息,而不是单一疾病标签,不同孩子的唇腭裂程度不同,治疗计划也不会完全一样,因此应由具相关经验的医疗团队进行评估。
治疗唇腭裂之外,心理支持同样不能少
张东曜表示,唇腭裂治疗除了处理身体结构,也不能忽略孩子及家庭的心理需求,随着孩子进入幼儿园、学校及社会环境,外观差异、说话状况或同侪交互,都可能影响自信与心理适应。
因此,除了外科手术及功能治疗,必要时也可寻求心理咨商、社会资源或家庭支持,让孩子在身体治疗之外,也能获得完整的成长支持。
孩子出生时的先天缺陷,不应决定他一生的样子,对于唇腭裂孩子而言,治疗是一段长期旅程,透过产前诊断、适当治疗与持续追踪,多专业团队共同陪伴,能协助孩子逐步改善外观与功能,也让家庭不必独自面对漫长照护过程。
